Para ellos no es lo mismo tener o no tener luz. La energía es lo que los mantiene vivos. Es la que les permite alimentarse, respirar y realizar las actividades necesarias para su recuperación. Sin luz, como sucedió, y todavía sucede, por largos períodos durante esta semana en la Ciudad y en la provincia de Buenos Aires, su vida corre riesgo. Están anotados en el registro de electrodependientes y las empresas de energía saben de su condición, pero aun así los cortes llegan, se extienden y la desesperación aumenta.

El respirador de mi hijo tiene una autonomía de 6 horas. Durante uno de los cortes de esta semana ya habían pasado 5 horas, le quedaba sólo una de batería y no me daban ninguna solución, nadie me escuchaba”, relató ante #BORDER -con un tono de desesperación y angustia- Ximena, mamá de Thiago Cáceres, un nene de 5 años que por problemas nerviosos quedó cuadripléjico y necesita estar constantemente conectado a un respirador artificial.

Su caso no es el único, ni mucho menos. Un relevamiento del ENRE basado en datos de Edenor y Edesur arrojó que en Capital Federal y el conurbano hay unas 4.000 familias electrodependientes. Cuando llega el verano y el peligro por los cortes aumenta, casi la totalidad de estas familias tienen que ponerse en estado de alerta por cualquier interrupción que pueda llegar a poner en peligro la vida de sus hijos y familiares.

En abril de 2017 el Congreso nacional sancionó por unanimidad la ley 27.531, llamada también Ley Nacional de Electrodependientes. La normativa prevé que todas aquellas personas registradas tienen que tener un servicio eléctrico gratuito, una fuente de energía alternativa y una atención de emergencia directa. En ciertos casos esto no se cumple y en muchos otros no es suficiente.

Un ejemplo es, justamente, el de la familia Cáceres. Tras presentar toda la documentación correspondiente y luego de esperar durante más de 2 meses, en octubre del año pasado Thiago fue incluido en el registro de electrodependientes. Pero al día de hoy no tiene una fuente alternativa de energía porque la empresa le exige unos controles eléctricos adicionales que todavía no llegaron a cumplir. “Todo lo piensan como si fuera un trámite, pero lo que está en juego son las vidas de las personas”, se queja Ximena. Ante esto tuvieron que comprar un grupo electrógeno que usan en casos de emergencia.

Cuando el corte de luz es prolongado, como los de esta semana, las familias tienen que buscar alternativas por su propia cuenta. Muchos padres recurren a la buena predisposición de los vecinos. Algunos pasan cables por encima de las paredes, con el riesgo que eso significa, y otros cargan los aparatos en las casas vecinas. Eso es lo que hace con cada corte Gabriela, mamá de Ezequiel Sosa, un nene de 11 años que por una microcefalia hace 5 tiene internación domiciliaria.

Ezequiel Sosa necesita de una bomba eléctrica para poder alimentarse. No aprobaron su trámite como electrodependiente aún.

Ezequiel no necesita estar conectado a un respirador las 24 horas del día, pero sí a una bomba de alimentación. Además puede tener ataques de epilepsia lo que obliga a los padres a tener siempre listo un respirador y un aspirador. Sin luz no pueden cargar los aparatos, y sin carga no pueden auxiliar a su hijo. “Con la comida sí necesitamos que haya electricidad, pero llegado el caso lo hacemos a mano para que mi hijo se pueda alimentar”, relata ante #BORDER, resignándose a las “soluciones” caseras.

La preocupación de la familia Sosa no pasa sólo por tener o no luz, sino también porque los acepten como electrodependientes. “El año pasado me rechazaron el pedido porque el respirador que necesita no está siempre conectado. Pero sí la comida y todos los equipos de emergencia. Tenemos una internación en casa, no me lo pueden rechazar”, repite angustiada al ser consultada. En su caso los cortes de luz también le provocaron la quemadura de los equipos.

A pesar de los reclamos de los usuarios, al ser consultados por #BORDER los voceros de Edenor y Edesur aseguraron cumplir con lo dispuesto por la ley nacional y resaltaron estar a disposición por las urgencias que se presenten. En vez de grupos electrógenos entregan baterías que tienen una autonomía de unas 12 horas. Aquellas familias que ya las tienen en su poder se mostraron satisfechas.

Igualmente otro reclamo de las familias electrodependientes es por el número de emergencia. Tienen un teléfono particular a donde llamar pero reclaman que “no hay diferencia alguna” con el resto de los números. “Llamamos y nos atienden, pero te piden que aguardes y si no tienen solución te preguntan si podés trasladar a tu hijo hasta un hospital”, relata Ximena, la mamá de Thiago, sobre lo que le pasó esta semana. En general los padres tratan de evitar el traslado de su hijo por la alteración que para ellos significa.

Se realizaron 6.547 solicitudes para ingresar al registro de electrodependientes. De esas, 5.566 fueron aceptadas.

Esta semana ocurrieron casos que despertaron el repudio la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED). Uno fue el de Sergia Morán, una mujer de 78 años de Isidro Casanova que producto de un ACV tiene demencia cenil, debe ser aspirada y nebulizada constantemente e igualmente sufrió el corte del servicio eléctrico por falta de pago. Algo similar sucedió  en la Ciudad de Buenos Aires con una abuela de 94 años. Los casos se repiten a medida que los cortes aparecen y desaparecen.

Según datos aportados por la Secretaría de Salud de la Nación desde 2017, año en que se aprobó la ley, se realizaron 6.547 solicitudes para ingresar al registro de electrodependientes. De esas, 5.566 fueron aceptadas, 328 rechazadas, mientras otro centenar espera por una definición. Desde AAED reclaman que las demoras son muy largas, pero desde la cartera de Salud aseguran que eso es producto de la falta de presentación de la documentación requerida. Consultados por este artículo, afirman que la demora, una vez presentados todos los papeles, es de entre 7 y 15 días hábiles para los menores y 20 a 30 para las personas mayores.

Estos padres como tantos otros tuvieron que dejar sus trabajos y parte de su vida habitual para acompañar a sus hijos en cada momento. Pero además del cariño de ellos, sus hijos necesitan indefectiblemente de una constante fuente de energía. Sin ella, en muchos casos, no pueden vivir. En estas casas los cortes de luz no significa prender o no el aire acondicionado. En estos lugares la luz significa seguir con vida. Por eso el reclamo y el temor, no quieren depender de una perilla de electricidad para salir corriendo de emergencia a un hospital, quieren tener todas las garantías para no estar en riesgo ante un corte de luz.