Todas buscaron, en definitiva, que el mundo pudiera entender a sus hijos. Que ese mundo, que a veces es tan hostil con la discapacidad, se pusiera por un instante en el lugar de ellos y los aceptara como son. Encontraron la forma de hacerlo a través de un cuento infantil. Lo escribieron, ilustraron y transmitieron emociones nunca contadas de un modo tan didáctico y honesto.

Ellas son madres autoras. Cuatro mujeres, con diferentes historias personales, que publicaron libros destinados a relatar lo que ocurría en el alma de sus hijos con mentes diversas. Y lo que empezó como un modo de ahuyentar la incomprensión ajena -y por qué no de entender también ellas mismas- terminó convirtiéndose en un increíble acto de docencia. Porque ahora dan talleres y charlas a maestros, padres y niños sobre el gran tema que merodea sus textos: la inclusión social.

Marisa Aguirre, psicóloga, de 54 años, se decidió a escribir «Las preguntas de Delfina» (V&R Editoras) cuando su hija, en ese entonces de cinco años, la interpeló por primera vez: «¿Yo tengo Síndrome de Down?¿Cómo te das cuenta?». Las noches eran el momento de las preguntas. Marisa muchas veces no sabía qué responder y empezó a anotar en un cuaderno. Hoy, que Delfina tiene 26 y trabaja en un McDonald’s, sigue siendo tan curiosa como en su infancia.

Anita Martiré, correctora literaria, padecía no poder encontrar en las escuelas una vacante para su hija con Síndrome de Down hasta que un día empezó a pensar: «Lo que pasa es que no la conocen». Y todo lo que no se conoce da miedo. Anita, entonces, decidió presentar a Martina a través de historias, la colección de cuentos «Yo soy Martu» (Ed. La brujita de papel): «Tengo miedo», «No me sale», «Me prestás» y «Puedo jugar». Fue declarada de interés social por la Legislatura porteña.

Loreana Canillas, artista plástica e ilustradora, de 37 años, necesitó explicarle a su hijo Dante, con Síndrome de Asperger, las emociones negativas que lo asaltaban a diario, como el enojo o la frustración. No había un libro en el que él pudiera sentirse reflejado, por eso su madre lo creó a pulmón. Escribió e ilustró «Conociendo a Eni» para enseñarle cómo era el mundo que lo rodeaba. Y viceversa.

Sheila Graschinsky, 37 años, licenciada en comunicación social y directora de la Fundación Ian, es, quizás, la más conocida de las cuatro. Junto al director de cine Juan José Campanella crearon el emocionante cortometraje «Ian, mirar más allá» que se estrenó en Cannes en el 2018. El impulso de escribir «El regalo» y «Ian, mirar más allá» (Ed. B de Blok, sello de Penguin Random House) surgió de ver cómo cada vez que llevaba a un centro de rehabilitación a su hijo Ian que padece encefalopatía crónica, los alumnos de una escuela se agolpaban contra un alambrado para reírse de los chicos con discapacidad. Ian, como otros, no podía expresar con palabras su dolor. Sheila guardaba el cuento en su cartera para regalarlo a quien agrediera a su hijo como un antídoto contra la desinformación. «El regalo» tuvo más de 25 mil impresiones en la Argentina y se logró trabajar con ministerios y empresas que lo difundieron entre sus empleados. Ahora el objetivo es que forme parte de la currícula escolar.

Border:¿Desde cuándo empezaste a escribir las preguntas de Delfina?

Marisa Aguirre: Ni bien Delfina empezó a preguntar yo iba haciendo anotaciones, agregando preguntas de Francisco, mi otro hijo. Él se preguntaba cómo Fini puede soportar tantas miradas. Se daba cuenta cuando íbamos por la calle, cómo la miraban y preguntaba: “¿Por qué la miran?”, “¿cómo aguanta?”. También están las miradas que él registraba de sus propios compañeros cuando lo íbamos a buscar a la escuela o a algún acto. Es el día de hoy que vamos caminando y las personas le sonríen.

Pero, a partir de la publicación del libro, empezaron a pasar otras cosas. Un día, cuando Delfi volvió del trabajo me dijo: “Hoy me saludó una señora y me felicitó por la nota”. De todas formas, siempre hay alguna persona que tiende a sonreír y uno no entiende muy bien por qué. Es como un reflejo, parece.

Border: ¿Cuáles son las preguntas más trascendentales que se hacía Delfina?

Aguirre: La primera, con la que empezamos esta serie de “Noches de preguntas”, fue: “¿Yo tengo Síndrome de Down?”. Después me empezó a decir: “Decime dónde está”, “¿cómo te das cuenta que tengo Síndrome de Down?”, “¿y a vos quién te lo dijo?”, “¿tuviste miedo cuando te lo dijeron?”. Todas esas preguntas están en el libro y a mí me dejaban helada. La saludaba a la noche y ella me preguntaba. No tenía forma de irme. Una de las tantas noches le dije: “Me doy cuenta porque tenés una rayita en la mano”. Me refería a lo que se llama “pliegue palmar único” en Síndrome de Down, que es uno de los signos para detectarlo. Cuando le dije eso, ella entendió: “Bueno, acá está, yo lo veo”. También recuerdo su sorpresa cuando le dije que no era la única con Síndrome de Down. Ella en los tratamientos compartía con otros chicos con Síndrome de Down pero no los registraba como iguales o como personas que tuvieran lo mismo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Border: ¿Cómo surgió la idea de escribir «Yo soy Martu»?

Anita Martiré: Yo venía atravesando una situación muy difícil con las escuelas. Era muy complicado conseguir una vacante y, la verdad, la estaba padeciendo. No estaban aceptando a mi hija, que para mí era lo más lindo del mundo, y no encontraba un lugar. Me decían que no tenían experiencia. Tener las puertas cerradas, sentir que el tren pasaba y que Martina se quedaba afuera de la escolaridad era lo que me desesperaba. Apoyo la escolaridad inclusiva y no encontraba un jardín que la recibiera. “Lo que está pasando es que no la conocen, no conocen cómo es una chiquita como Martu así que yo se las voy a mostrar. La voy a hacer presente en historias”, pensé. El primero que escribí fue “Tengo miedo”: el temor de los adultos hacia la discapacidad y el desconocimiento sobre cómo tratar a las personas con discapacidad. Eso genera un muro y los adultos se distancian cada vez más sin mirar que del otro lado hay una personita como ellos, que lo único que quiere es sentirse aceptada y amada, tener un espacio en una escuela y poder aprender como todos. A través de la escritura, me acerqué mucho más a Martina porque pude ponerme en el lugar de ella. Me tomé el atrevimiento de ser su voz.

Border: ¿Por qué escribiste «El universo de Eni» a partir de lo que pasaba en tu familia?

Loreana Canillas: Me pareció una buena idea leerle libros a mi hijo para trabajar determinadas cosas como las emociones negativas, las frustraciones, el enojo, su inflexibilidad. Eran determinadas cosas que a él le costaban mucho, encontré muy pocos libros y puntualmente sobre lo que a él le pasaba no había nada. Entonces dije: “Ya que no hay, lo hago yo”. Mi idea era hacer algo para nosotros, para la familia, para dárselo a las terapeutas. Y como quedó tan lindo pensé en que quizás podía vender alguno y me lancé a hacer una tirada de cincuenta ejemplares. Después hice otra. Después empecé a mandarlo a editoriales. Algunas me decían que no, otras no respondían. En ese sentido fue complicado.

Border: ¿Quién es Eni? ¿Cómo construiste este personaje?

Canillas: Eni, en realidad, está pensando en mi nene pero no es él. Es como un personaje que tiene algunas cosas similares a las de Dante pero otras no. Tiene intereses diferentes. Mi nene, por ejemplo, en su momento estaba todo el tiempo con letras y números, ahora está con los mapas y el día de mañana no sé. El interés restrictivo de Eni es el universo, los planetas y las estrellas.

El libro arranca con que Eni viene de otro planeta. Es una metáfora para explicar que él se siente diferente, como si viniera de otro lugar pero en realidad no. Él está acá y ahora. En la búsqueda de libros me había topado con uno que tomaba el tema TEA desde la idea de “su mundo” y se planteaba que nosotros tenemos que meternos en su mundo. En el caso de Eni, él está en este mundo y este mundo le cuesta. La idea es que él conecte en este mundo y para eso hay que hacer un trabajo grande, desde nuestro lugar como padres.

 

Border: ¿Cómo nació la idea de escribir sobre Ian?

Sheila Graschinsky: En primer lugar, soy licenciada en Comunicación Social y siempre me desempeñé en el ámbito corporativo. Hice un máster en Gestión del Conocimiento, trabajé siempre en multinacionales, en donde lo que hacíamos era buscar optimizar resultados de negocios. Lo que a mí me pasó con el nacimiento de Ian fue empezar a ver que todo lo que yo aplicaba en el ámbito corporativo, podía aplicarse en el ámbito social con un impacto altísimo para mejorar, directamente, la calidad de vida de las familias. Eso me alentó para crear, en el 2011, la Fundación Ian. Uno de los puntos de acción es lograr que todo niño en edad escolar tome contacto con la discapacidad y aprenda cómo incluir.

Lo que pasa es que en mi caso no es la vida de mi hijo en sí. Todo está alrededor del concepto de acercar, ponernos la bandera y trabajar por un mundo mucho más inclusivo. Se trata de convertir el enojo en acción. En vez de despotricar contra lo que no está funcionando, enseñarte y mostrarte cómo sí se puede incluir. Yo soy la mamá de Ian, pero soy la presidenta de una fundación que ayuda a miles de familias, que tiene un recorrido y un reconocimiento muy importante. Soy profesional y me gusta marcarlo desde ese lado. Busco impactar en la educación.

Border: Las escuelas es el gran tema de todas las mamás autoras, ¿cuál es tu mirada sobre la inclusión hoy?

Graschinsky: Yo soy de la postura de registrar siempre lo positivo. Pienso que hay muchas ganas de aprender, de incluir. Hoy la sociedad está preparada y tiene interés y eso es lo más importante. Si bien tenemos cosas avanzadas, ya que las escuelas están obligadas a aceptar a niños con discapacidad, falta formación docente. O sea, una vez que tienen al chico, saber qué tienen que hacer con ese niño.

Por eso es tan importante el rol de la educación. Hay que capacitar a los terapeutas y a los maestros. En la Fundación Ian estamos trabajando en eso. O sea, no es que hicimos los libros y los largamos al mercado. Hacemos talleres en las escuelas y justamente trabajamos para educar.

Los hijos de Marisa, Anita, Loreana y Sheila participaron activamente en la elaboración de estos libros. Cada uno a su modo. Y se convirtieron en una bandera ya que, a través de sus madres, pudieron poner en palabras una problemática dolorosa que afecta a miles de niños con discapacidad: la exclusión. Aunque no sólo a ellos. Cuando una sociedad discrimina, segrega todo lo que es distinto. En definitiva, entonces, por alguna u otra razón, este sentimiento atraviesa a la gran mayoría de los niños. La diferencia es que Delfina, Martina, Dante e Ian ahora pueden contarlo.