Cuando a un miembro de una familia se le diagnostica algún tipo de discapacidad, sobreviene un shock emocional. Los cuidadores, sean madres o padres, después de procesar el impacto inicial, deciden ponerse en marcha para sacar adelante a su hijo o hija. Buscan terapias, médicos, nuevas teorías y todo lo que tengan a su alcance para mejorar la calidad de vida de su familiar, en una carrera que se vuelve incansable y agotadora. «Vamos para adelante», «tienen que ser fuertes», «de ustedes depende», son los mensajes que reciben del entorno. Y así pasan los años.

El amor entonces se mezcla con avances y retrocesos, culpas, cansancio, angustia y, a veces, por qué no, con un poco de bronca por duelos que no fueron procesados. Hasta que un día, el cuidador colapsa. Y toda esta situación de tensión crónica se le pone en el cuerpo y en el alma. Sufre de estrés postraumático, como quien pasó por alguna catástrofe o situación límite. No todas las personas pueden reconocer este «burn out» emocional. Porque hay muchos síntomas que se naturalizan y pasan a formar parte de la vida diaria: excesiva preocupación, pérdida de interés por las cosas, tristeza sistemática, dificultades para dormir, irritabilidad.

Susana Bálsamo, licenciada en psicología, es especialista en traumas por intervenciones médicas. Y es supervisora de una terapia psicológica integrativa para el tratamiento de situaciones traumáticas EMDR (Reprocesamiento y Desensibilización por Movimientos Oculares). Preside EMDR Iberoamérica Argentina.

Este tratamiento psicoterapéutico, creado por la doctora en psicología norteamericana Francine Shapiro, activa el sistema de procesamiento de información del cerebro para tratar dificultades psicológicas y emocionales originadas en experiencias traumáticas, tanto en niños como adultos. No sólo es utilizado para resolver situaciones perturbadoras sino también para potenciar estados emocionales positivos. El objetivo es aliviar el sufrimiento humano y ayudar a los individuos a desarrollar su potencial dentro del ámbito familiar y social, en el más corto período de tiempo.

María Jimena Cavarra, psicóloga y educadora, supervisora de EMDR, vocal de la Comisión Directiva de EMDR IBA Argentina y tiene un máster en Integración de la Discapacidad y en Gestión de Servicios de Salud Mental.

Borderperiodismo dialogó con ambas sobre un desafío que pocos especialistas tienen en cuenta: cómo cuidar a los cuidadores de familiares con discapacidad.

¿Qué es el EMDR?

-Susana Bálsamo: Es un modelo psicoterapéutico que tiene como objetivo reprocesar experiencias difíciles o traumáticas que, en su momento, no pudieron ser procesadas y nos quedan como experiencias perturbadoras. EMDR colabora para que el cerebro de la persona pueda procesar lo que quedó bloqueado. La idea es que eso pase a ser un recuerdo en su vida sin que le genere perturbación y que sí le genere aprendizajes y crecimiento.

-¿Por qué hay información que se bloquea?

-Bálsamo: Esto está muy relacionado a las respuestas que tenemos frente a las amenazas. Hay tres tipos de respuesta: lucha, huída o congelamiento. Hay situaciones, que no tienen por qué ser extremas, que tienen una intensidad y superan la capacidad de procesamiento que tiene nuestro cerebro. Entonces, ahí quedan bloqueadas o estancadas.

-¿Cómo se define el estrés?

Bálsamo: Es una respuesta adaptativa que tiene nuestro organismo y que está en la mayoría de los mamíferos, ante situaciones de amenaza. Se evalúa subjetivamente en base a cómo fueron nuestras experiencias de cuidados tempranos, la configuración social en la que crecimos, etc, si uno puede luchar o huir. A partir de esta situación, se desencadenan neurotransmisores y hormonas vinculadas al estrés y que posibilitan la lucha o la huída. La persona puede transpirar, aparece la piloerección, que es cuando se paran los pelitos, la boca seca. Es una respuesta adaptativa. Cuando el estrés no es adaptativo sino crónico se torna negativo en sus efectos y se denomina distrés

-¿Qué tiene este modelo de diferente?

-Bálsamo: Es un modelo psicoterapéutico bastante joven pero en este momento ya está en todo el mundo por su evidencia científica. Hay una asociación EMDR acá al igual que en Europa.

Lo que lo hace diferente a otros modelos terapéuticos es que nosotros nos manejamos con protocolos. El protocolo tiene ocho fases y maneja los tres tiempos: el pasado, el presente y el futuro. Lo que un terapeuta EMDR va a hacer es buscar la experiencia traumática que originó los síntomas por los que la gente viene a la consulta.

Hablando de cuidadores de personas con discapacidad y del origen de su estrés. ¿La razón de la consulta es evidente?

-María Jimena Cavarra: No necesariamente. A veces, la situación de discapacidad con la que las familias se enfrentan se hilvana con otras cuestiones traumáticas que las personas no han tenido resueltas en el pasado. A veces, la situación de la discapacidad es el evento traumático per sé. Pero en muchos casos, cuando uno trabaja con ellas, ve que pueden aparecer traumas no procesados y la discapacidad se convierte en un disparador traumático del presente, pero que se conecta con las propias historias de los familiares.

Cuando pensamos en el impacto de un diagnóstico, hay que saber que los tiempos no son iguales para todos los miembros de la familia. Todo el proceso de asumir el diagnóstico, de hacer los duelos referidos a la imagen con la que uno podía llegar a fantasear respecto de la proyección del propio hijo o hija, de aceptar todas las particularidades que puede llegar a generar esa discapacidad en algunas áreas vitales, no siempre se dan en el mismo momento histórico.

Algo que suelen contar los padres es que ni bien recibieron un diagnóstico, toda su energía se concentró en buscar las terapias, contactar a los mejores médicos, lidiar con la cobertura y hay como una pausa en el resto de la vida…

-Cavarra: Algo que se ve mucho en las situaciones de discapacidad es que el acceso de las familias a los espacios de psicoterapias de apoyo, familiar o individual, está en el último lugar de las prioridades. Esto tiene que ver con que todavía, como sociedad, seguimos sosteniendo algunos prejuicios respecto del rol de los psicoterapeutas. Hay todavía un modelo médico hegemónico y se estira la posibilidad de que los papás puedan recibir acompañamiento desde el primer momento para que trabajen el impacto de la noticia en su propia historia. Por eso, cuando llegan a la consulta, lo hacen en una situación de desgaste emocional.

¿Hay un tiempo esperable de adaptación desde que se recibe el diagnóstico?

-Cavarra: Va a depender de la estructura de la persona, del contexto y de las redes de apoyo que puedan tener. En las universidades todavía falta formación en salud comunitaria y siempre queda circunscripto a un área. Eso hace que haya familias que llegan a una consulta después de diez o quince años. O llegan cuando aparece un diagnóstico de impacto en el propio cuerpo de los cuidadores.

Históricamente, los familiares quedaban cargados con que tenían que ser ellos los encargados del cuidado de la persona con discapacidad, pero existen asistentes domiciliarios, acompañantes terapéuticos o asistentes motores. Está bueno que los familiares puedan dedicarse a ser familiares.

Los hermanos de las personas con discapacidad también requieren de esta herramienta para que puedan ir desarrollando los vínculos con estas madres o estos padres, que a veces quedan como retirados de ese vínculo por quedar en el rol de cuidadores. No nos referimos a ser cuidadores emocionales y en algún tiempo también de otras necesidades físicas o de atención corporal sino a realizar prácticas o intervenciones del cuidado físico diario que con el tiempo al ir creciendo pudieran realizar complementariamente personal entrenado. De modo que estos  familiares puedan también disponer del tiempo para acompañar a las y los hermanos/as en lo cotidiano. Y que ellos/as no se sientan invisibles, o menos importantes o que tienen que ser perfectos y no pedir nada por todo lo que sucede respecto de su hermano o hermana con discapacidad.

¿Cómo se trabaja para que una familia que recibe un diagnóstico no añore la rutina y la vida que tenían en el pasado, para que se avance?

-Bálsamo: En este sentido es que se trabaja para que la persona y quienes la rodean puedan incorporar estos nuevos recursos de afrontamiento para no quedarse estancados. Hay algo importante y que hasta ahora no dijimos y que tiene que ver con la culpa, sobre todo en relación a los hijos. Por ejemplo, en las enfermedades genéticas se escucha “yo tenía tal enfermedad y se la transmití” o “qué hubiera pasado si yo hacía tal cosa diferente”.

-Cavarra: Y otro tema que aparece también, además de la culpa, es la bronca, la furia. Aparece una sensación de injusticia con frases como “por qué a nosotros que somos buena gente”. Se leen determinadas situaciones que suceden en la vida de las personas y que no tienen que ver ni con culpa o castigos del universo divino sino que tienen que ver con realidades, con imponderables, con cuestiones que a veces tienen que ver con el azar. Con incidentes, con condiciones que se presentan en las personas y que en interacción con el medio implican una discapacidad, puede ser desde el inicio, adquirida, progresiva, etc, que la persona no busca ni desea en sí pero está y se ve interpelado por ella.

-Bálsamo: Esto es muy importante porque tiene que ver con esto que circula a nivel popular de que la persona se hizo tal o cual enfermedad. Todas estas ideas que circulan hacen que la persona, además de buscar todos los recursos de afrontamiento que necesita para enfrentar la situación que le tocó, tenga que cargar la culpa de que se hizo algo o se lo dejó de hacer.

Muchas veces lo que sucede con determinadas enfermedades es que se le exige a la persona no solamente que luche contra la enfermedad. Debe tener buen humor, no se puede deprimir. Y esto también tiene que ver con las familias. Interpretar a la persona con discapacidad como alguien angelical, además de ser una forma de poder afrontar la situación que les tocó, también alimenta esto de “no tenemos enojo”, “no tenemos culpa”, “no nos cansamos”.

Pero hay que comprender también que las personas, en algún momento, se pueden cansar. No hay que pensar que no tienen amor por sus familiares, por su hijo, por su marido o por su madre si están cansados. Simplemente es que son muchas las cosas que hay que hacer. Por eso me parece fundamental recurrir a los profesionales cuidadores y que las personas puedan acompañar desde su aporte emocional como familiar, que ya es mucho.

-Cavarra: En cuanto a las exigencias y a lo que se espera, también deberíamos hablar de la hipocresía en la sociedad. En una situación de discapacidad o enfermedad compleja, se le exige a esa persona que haga cosas que no hace otra persona. Hablo de esta idea de estar siempre con una sonrisa, de no enojarse.

Cuando alguna discapacidad supone una modificación o alteración de la conducta o alguna cuestión de impulsividad, en general, se busca que la persona sea medicada y no aparezca eso que es disruptivo, que no moleste. Hay una paradoja ahí: hablamos de inclusión, hacemos modificaciones de accesibilidad edilicia pero, la inclusión del humano con el humano, todavía no está garantizada.

-¿Qué factores debería reconocer un cuidador para recurrir a una consulta?

-Bálsamo: Si dejamos de lado la discapacidad o las enfermedades agudas o crónicas podríamos pensar en por qué una persona busca una consulta psicoterapéutica. En general las personas hacen la consulta porque tienen síntomas que no pueden manejar o que los perturban. En este sentido no hay ninguna diferencia.

En lo que sí hay diferencia es en que la persona pueda darse ese lugar y no creer que tiene que soportar per sé la situación que tiene. No hay que pensar que se tiene que soportar la situación de cuidadora o cuidador sin ayuda porque eso implicaría debilidad, falta de amor o una manera de no poder acompañar de la mejor manera. El mensaje es que cuando uno está cansado emocionalmente, cuando uno tiene síntomas, cuando uno está excesivamente preocupado, cuando uno pierde el interés por las cosas, cuando tiene dificultades para dormir, uno debería poder hacer una consulta psicoterapéutica.

www.emdribargentina.org.ar