Las personas que padecen una discapacidad severa siempre son más vulnerables y tienen que sortear escollos de todo tipo. Pero durante la pandemia del Covid-19, la situación se agrava al extremo para ellos. El sistema de Salud no está preparado para atenderlos: muchas instituciones se niegan a recibirlos porque no saben cómo tratar a jóvenes o a adultos que, por ejemplo, se autolesionan o no pueden expresar sus síntomas.

Este es el drama que contó a #BORDER Malvina Veloz, directora de la Fundación Hogar Color Esperanza de Ramos Mejía, una organización sin fines de lucro que brinda un espacio de tránsito para personas con discapacidad y que hasta hace unos días alojaba a 32 pacientes con diferentes características: síndrome de Down, síndrome de Prader-Willi y personas con auto y heteroagresión, entre otras. Las edades oscilan entre los 20 y los 60 años.

La semana pasada la Fundación tuvo que ser evacuada porque, en un primer momento, se detectaron 12 casos positivos de coronavirus, entre pacientes y empleados, número que hoy pudo haber ascendido a más. La mayoría debió ser hospitalizada, entre ellos la directora Malvina Veloz, quien se encuentra en una clínica de Haedo, y otros, aislados en sus domicilios. Hubo un paciente de 66 años con Síndrome de Down que murió.

Pero a esta situación desesperante vinculada con el Covid-19, que comenzó con un paciente con alta fiebre y con el correr de las horas fue extendiéndose a internos y empleados, se sumó algo mucho más terrible: el derrotero de la Fundación para encontrar contención sanitaria.

A algunos discapacitados, desde los hospitales o clínicas, los mandaron de vuelta a sus casas en colectivo; hubo ambulancieros que no quisieron trasladarlos por “no tener un criterio de internación” y obras sociales que se negaron a dar asistencia.

A Malvina se le quiebra la voz cuando cuenta estas situaciones de desamparo desde la habitación donde está internada. También se contagió su hijo, que está fuera de peligro. “Ahora nos enfermamos todos”, se lamenta. El 11 de mayo, ella encendió las alarmas, activó el protocolo, llamó al PAMI y se comunicó con el área de epidemiología de la Municipalidad de la Matanza, donde fue asesorada por el infectólogo Rubén Calevaro.

“En algunos lugares a los que nuestros pacientes llegaban los hisopaban y los enviaban de regreso a su casa en colectivo”, relata Malvina. Y denuncia que, en muchos lugares, no quisieron atender a las personas de la Fundación. “Incluso hubo ambulancieros que tampoco los querían trasladar por no tener ‘un criterio de internación’ y nos lo traían otra vez”, asegura.

En medio de ese caos, en el hogar quedaron algunos empleados contagiados de Covid “porque la obra social no los iba a buscar”, cuenta Malvina. Fueron internados unos días después. Germán fue uno de esos casos y dialogó con #BORDER desde el Hospital Balestrini. Contó que el miércoles 13 comenzó con síntomas, el sábado siguiente le hicieron el hisopado y el lunes tuvo su resultado positivo.

Las familias involucradas vivieron momentos de mucha angustia. Griselda Paye tiene a su hijo Agustín, de 20 años, con Síndrome de Down y autismo severo. Del Hogar fue trasladado a la clínica de una importante obra social en la Ciudad de Buenos Aires. ”No lo querían recibir, tuve que hacer lio y no moverme de la calle, luego mientras estaba el resultado del hisopado nos dejaron en una habitación”, cuenta ella. Debido a su trastorno, es muy difícil mantener a Agustín en lugares pequeños. Cuando tuvo los resultados negativos, a pesar de sufrir una neumonía, le dieron el alta luego de tres días. “Ellos se desentendieron, nos dejaron ir con los antibióticos por la infección y la medicación psiquiátrica, sin dar otro tipo de respuesta”, dice Griselda.

Ella vive en Fuerte Apache, en un departamento pequeño, en un octavo piso. Tomo licencia en su trabajo para atender esta situación. Su hijo mayor se mudó para que Agustín pudiera tener más espacio. “Igual es muy difícil”, dice mientras se escucha una música a alto volumen. “Él no puede estar encerrado, solo en parte lo calma la música. Por eso escuchas la música alta. Necesito un lugar hasta que el hogar abra para que sea atendido como siempre. Color Esperanza era su hogar”, se desespera.

También dijo a Border estar «decepcionada del Municipio» de La Matanza porque cerraron el hogar y nadie se preocupó por cómo sobrevivíamos a esto en nuestras casas» humildes, vulnerables del todo.

En el Hogar Color Esperanza todo quedó en pausa y con muchas instalaciones rotas. Los pacientes no querían irse, arrancaron puertas de armarios y rompieron vidrios. Por lo pronto, habrá una nueva desinfección, la semana próxima, y las autoridades tienen que esperar que epidemiología permita el ingreso con personal que no haya sido infectado. Podrán regresar los pacientes que cuenten con dos análisis negativos. Pero la obras sociales como la de la UOM -que cubre el tratamiento del hijo de Griselda- no dan turno para el segundo examen.

“En tiempos de pandemia, los hogares de las personas con discapacidad deberían trabajar de manera blindada con los hospitales. El sistema de salud tiene que estar preparado para recibir, atender y entender a personas adultas con esta problemática. También hay que contener a las familias”, dice Malvina. Y agrega: “Pensá que los pacientes no pueden expresarse y decir: ‘No huelo, o no siento el sabor de la comida’, como me pasó a mí, ellos no pueden especificar cuál es el dolor o el síntoma”.

La directora del hogar reclamó que, en plena pandemia, deberían organizarse lugares exclusivos de internación para personas con discapacidad, en la que se las pueda atender con personal especializado. “A pacientes con trastornos del espectro autista, síndromes que presentan hipotonías severas, chicos auto y heteroagresivos, no se los puede derivar a cualquier lado. Incluso, cuando los casos positivos evolucionan bien, también. Porque sino los medican demás y complican la situación”, explica.

Durante la crisis de salud que se desató en España debido a la pandemia, entre una persona con discapacidad y otra que no la tenía, los médicos elegían poner un respirador a la segunda, lo que generó un escándalo público sobre la ética de estas decisiones.

La psiquiatra infanto juvenil y cofundadora de Panaacea, Alexia Ratazzi, consideró que “hay que tener en claro que las personas con discapacidad tienen el mismo derecho de acceso a la salud que el resto de la población y muchas veces esos derechos se ven vulnerados por prejuicios ligados al desconocimiento”. Ratazzi bregó por la necesidad de acercar información a médicos y enfermeros sobre cómo tratar a una persona con discapacidad y también pidió que se permita la intervención de un familiar, u a otra persona de referencia, que pueda facilitar la comunicación entre el paciente y el personal de salud que lo está atendiendo.

Malvina finaliza, con dolor: “El equipo de profesionales y empleados del hogar dieron su vida por estas personas y una pandemia arrasó con todo”.