El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la interacción y la comunicación social en diversos contextos, así como la simbolización y flexibilidad, evidenciada en patrones de comportamiento e intereses restringidos.
El 86% de la investigación acerca del autismo se hace en los países desarrollados donde sólo habita el 20% de la población mundial. Estas cifras son un llamado de atención sobre la información que tenemos acerca del autismo, que proviene mayoritariamente de países que no comparten la misma cultura, la formación académica de los profesionales, y mucho menos, la disponibilidad de servicios que nuestra región.
Es un gran desafío para todos avanzar en tiempos de incertidumbre, en contexto de pandemia. La incertidumbre nos hace más vulnerables frente a la ansiedad, al miedo, al cansancio, al encierro. Para los niños, jóvenes y adultos con trastornos del espectro autista (TEA), afrontar esta situación puede resultar todavía más difícil. Es posible que surjan nuevas barreras frente a la exigencia de adaptaciones dinámicas a los cambios, a la necesidad de flexibilidad, a las posibilidades de comunicar y compartir las experiencias internas o las propias necesidades.
Ante lo inédito de esta situación, urge crear dispositivos de apoyo para las personas con TEA y sus familias. Mantener rutinas, promover los vínculos a distancia, estar atentos a los cambios de comportamiento, construir nuevas rutinas ajustadas a las nuevas situaciones y procurar cuidar a los cuidadores son algunos de los puntos clave que surgen en esta situación de emergencia.
Porque nos toma por sorpresa y al mismo tiempo que nos exige acciones concretas como actores sociales en la comunidad, nos brinda la oportunidad de reflexionar sobre nuestras propias prácticas, cómo son percibidas por nosotros y por las familias y cuáles son las necesidades más acuciantes de las personas con TEA y sus cuidadores en este contexto de pandemia.
En ese sentido, si somos consistentes con la planificación y la intervención centrada en la persona y la familia, se hacen necesarios entonces nuevos modos de acompañar, orientar, asesorar, tomar decisiones o brindar apoyos educativos o tratamientos en las diversas áreas.
La investigación, en la que participaron personas con autismo manifestándose en primera persona, familias de personas con TEA, docentes y terapeutas, fue realizada por la Red Espectro Autista Latinoamérica (REAL) en Argentina, Brasil, Chile, Uruguay, México, Perú, Venezuela y República Dominicana. El objetivo de este trabajo ha sido explorar la experiencia actual de la persona con TEA y sus familias. Cómo viven los días de encierro obligado, qué tipo de conductas se presentan, cuáles son sus necesidades específicas, qué tipo de tratamientos se han interrumpido y cuáles han seguido por distintas vías a distancia, que ventajas y desventajas han presentado. Dicha exploración puede servirnos para repensar críticamente nuestras estrategias, recursos y programas de intervención tanto clínicos como educativos y al mismo tiempo promover la creación de nuevas propuestas centradas en las personas con TEA y sus familias en estos contextos reales y concretos.
Participaron 1826 familias, respondiendo acerca de:
- Lugar de residencia
- Datos generales de la persona con TEA.
- Escolaridad antes y durante la pandemia,
- Situación en el hogar durante la pandemia.
- Tratamientos y apoyos al momento de iniciar la pandemia.
- Cambios conductuales a partir del aislamiento en el hogar, se consultó específicamente sobre la alimentación, sueño, agresividad, concentración, regresión de la conducta, irritabilidad, cambios en el estado de ánimo, y comprensión de la prohibición de salida.
- Salidas de la casa. Este apartado indagó acerca de las medidas de restricciones sociales en la localidad, algunas salidas o paseos implementados, y sus efectos en la conducta de la persona con TEA.
- Tratamientos y Apoyos durante la pandemia.
- Principales preocupaciones durante la cuarentena.
Hay que tener cuenta, como muestran otras investigaciones internacionales, que las emergencias suscitadas por la pandemia han provocado que las organizaciones de familias que defienden sus derechos, los grupos comunitarios y los investigadores encuentren más obstáculos para sacar a la superficie temas cruciales como lo han hecho en otras oportunidades. Algunas de las situaciones extremas ocultas por la pandemia se vinculan con experiencias de exclusión de los cuidados y servicios adecuados, que se estima se han incrementado comparadas con el riesgo reportado en situaciones comunes. Tal es el caso de la suspensión de los tratamientos en Latinoamérica y la consecuente prohibición a los terapeutas y personal de apoyo escolar de realizar actividad presencial con las personas con TEA.
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Es sabido además que las desigualdades económicas se han profundizado con las medidas tomadas frente al COVID-19 que han incrementado los problemas laborales y la pobreza. Las consecuencias futuras de la presente crisis resultan aún desconocidas, aunque se estiman graves y duraderas.
La profundidad de la brecha tecnológica también se ha puesto de manifiesto frente a la necesidad de continuar con tratamientos y escolaridad a través de pantallas vía internet. Muchos hogares de Latinoamérica no están preparados para la magnitud de transferencia de datos necesarios o bien no poseen cobertura para conexiones de internet. Del mismo modo, hay familias con varios niños en edad escolar y no cuentan con tantos dispositivos para conectarse y continuar con sus tareas, incluido el teletrabajo de algunos padres y madres, tal como reportan en nuestra investigación al ser consultados sobre sus trabajos.
Una de las primeras cuestiones que surgen de un análisis global de los datos es que en algunas áreas casi la mitad de las personas con TEA no registran importantes cambios, mientras que otros aspectos el impacto del encierro es altamente notable. ¿Cómo se explica que algunas personas con autismo hayan disfrutado de la situación de confinamiento mientras otras hayan empeorado su conducta, o incluso mostrado señales de retroceso según su familia? Puede deberse en parte a la propia heterogeneidad que presenta el cuadro en cada persona. Hay otros factores que pueden incidir en las formas de afrontar la experiencia de confinamiento: mientras que para algunas personas con autismo la exposición a los estímulos del mundo exterior al hogar puede constituir fuente de estrés, otras personas necesitan de paseos y de cambios de ambiente, sobre todo cuando la situación de encierro no ofrece estructuras de actividades que contribuyan a la regulación de la conducta
La escuela es fuente de oportunidades de aprendizaje e interacción con otras personas. También es un desafío para la autorregulación, la organización del tiempo y el espacio y el manejo de la conducta. Para algunos estudiantes no asistir a la escuela podría provocar niveles más altos de ansiedad y desorganización, mientras que para otros quedarse en casa puede significar estar menos expuesto a situaciones nuevas y cambiantes y demás exigencias cognitivas y sociales que promueve el contexto escolar, tal como comentan algunas de las familias.
Otro claro reto lo constituye la modalidad de intervención remota, ya que si bien algunas personas con autismo se han beneficiado de ese recurso para continuar sus terapias o su escolaridad, para otras personas con autismo no verbal o mínimamente verbales, el uso de pantallas puede suponer desafíos en sus niveles de atención, concentración, motivación.
Nuestros datos muestran que algunas de las consecuencias del confinamiento ha sido el aumento de irritabilidad en las personas con TEA (64,9%), el incremento de la conducta de deambular (47%), mayores niveles de ansiedad (63%) y de conductas relacionadas con la agresividad (35%). Por otra parte, un 57,8% de los padres ha notado retrocesos en sus hijos durante la etapa de encierro.
Es sabido también que durante el confinamiento la continuidad de los tratamientos, aunque por vía telemática, ha favorecido la organización de la vida cotidiana de la persona con autismo. Un efecto no buscado pero que resulta interesante para futuros análisis es el asesoramiento sistemático que han tenido muchas familias para mejorar el manejo de problemas de conducta en situaciones de la vida cotidiana, ante la imposibilidad de la intervención en contextos reales de los propios terapeutas y personal de apoyo.
En nuestra encuesta se han realizado preguntas abiertas sobre las ventajas y desventajas de los “teletratamientos”. Mayoritariamente, las familias destacaron sus desventajas, haciendo énfasis en que las dificultades de atención y concentración de sus hijos, como la hiperactividad, hicieron casi imposible la relación con docentes y terapeutas a través de pantallas. Otros subrayaron la necesidad de interacción y contacto personal que las pantallas no pueden remplazar. Del mismo modo, varias familias plantearon que termina siendo una sobrecarga para los padres, que se suma a la actividad cotidiana, al trabajo y a la escolarización; agregando además que muchos de ellos no se sienten capaces de llevar adelante terapias por no ser expertos. Puntualizaron también que a muchos terapeutas les faltaba experiencia para manejar la tecnología y esto supone una barrera para este tipo de tratamientos.
Las familias que encuentran algunas ventajas en el “teletratamiento” enfatizaron que sus hijos están menos sometidos a estrés por los viajes y las exigencias de la interacción social, destacaron que de ese modo ellos pueden involucrarse más como padres, comprender mejor los tratamientos y tener una relación más cercana y personal con los terapeutas. Este tipo de reflexiones deberían ayudarnos a repensar las relaciones entre familias y profesionales en tiempos de “normalidad” y cómo los abordajes terapéuticos incluyen o no a las familias en sus objetivos, sus estrategias y sus propuestas.
Es importante destacar que casi la mitad de las personas con TEA han mejorado sus conductas cuando comenzaron a realizar salidas y paseos.
Respecto de la eficacia de los paseos o salidas, es fundamental tener en cuenta que muchas de las personas con autismo necesitan estas rutinas de ocio de manera particular (ejercicio físico, caminatas, correr o saltar en espacios libres). El paseo o salida requiere anticipación al cambio de actividad y de lugar físico, promueve la competencia ejecutiva de dar sentido a una actividad, junto a preparativos prácticos relativos a higiene, vestimenta, etc. Para muchas personas con autismo, estos desafíos se han constituido en logros, cuya pérdida puede significar un retroceso o pausa en estos aprendizajes. La falta de salidas recreativas y el consecuente tiempo sin propósito o no dirigido a metas, puede derivar en incremento de conductas disfuncionales y malestar emocional. La pandemia ha puesto de manifiesto la necesidad de preservar las salidas o paseos diarios para personas con autismo, y será importante para las autoridades tener en cuenta estos datos, a fin de asegurar este tipo de salidas si en el futuro el confinamiento se extiende en el tiempo.
Somos conscientes que a estos primeros datos han de seguirle otros análisis que den cuenta de las interacciones entre variables de tratamiento, escolaridad y paseos y su correlación con conductas, ansiedad, alimentación y sueño, por ejemplo, en grupos de edades diferentes y en diferentes países con formas de restricción social distintas.
Muchos de estos datos obtenidos ponen de relieve la importancia del enfoque ecológico del desarrollo humano y las relaciones entre decisiones políticas (macrosistema) y su impacto en el desarrollo y bienestar emocional del niño y su familia (microsistema). Este planteamiento, como puede notarse, no es meramente teórico, sino que tiene importantes consecuencias prácticas, y nos ayuda a comprender mejor la importancia de los apoyos en contextos funcionales y los vasos comunicantes entre el hogar, la escuela, las terapias, el barrio y la comunidad (mesosistema).
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La presente crisis mundial debería servir como una oportunidad para hacernos reflexionar sobre los sistemas de salud y educación y la necesidad de cambios, con una perspectiva más ecológica, inclusiva y amigable con el autismo. Muchos de los cambios hechos sobre la marcha, en la medida que impliquen experiencias positivas, deberían ser útiles para crear estrategias futuras para afrontar a mediano y largo plazo circunstancias tan complejas como la que la pandemia de COVID-19 ha producido.
En definitiva, más allá de la situación de emergencia, para la persona con autismo, bienestar emocional y calidad de vida significa, mediante los apoyos necesarios, multiplicar las posibilidades de participación en diversidad de contextos para una inclusión plena en la comunidad.
Agradecemos a las personas con TEA, a sus familias y a los docentes y terapeutas que han participado en esta investigación. Los coordinadores en Argentina de REAL son Alexia Rattazzi, Sebastián Cukier, Natalia Barrios y Daniel Valdez.
