Cuando Cecilia Hardcastle recibía el llamado de auxilio, subía al auto y, desde Buenos Aires, manejaba unos 200 kilómetros hasta llegar a algún punto intermedio en la ruta hacia Santa Fe. Allí esperaba a que llegara el otro auto. Cuando se encontraban, entregaba el frasco de cannabis a otra mujer y comenzaba los 200 kilómetros de regreso. Así, cada vez que hiciera falta.

A veces era Cecilia quien necesitaba el apoyo y un frasco idéntico viajaba desde Santa Fe. Eran dos madres que no se conocían, pero que se encontraron durante una internación. Sus hijos compartían el mismo diagnóstico y, luego, el mismo tratamiento: epilepsia refractaria (un tipo de epilepsia resistente a los fármacos) y el cannabis medicinal. De esto ya hace seis años. Para entonces, el acceso al medicamento estaba muy limitado y casi nada reglamentado.

En ese encuentro casual germinó una red de apoyo que sobrevive hasta hoy, liderada por Cecilia y tres madres más: Gisela, María Inés y Alicia. Lograron reunir a 69 familias en torno a “Parents purple” (Padres púrpura), que comparten el cuidado de sus hijos e hijas con epilepsia. La premisa, según Cecilia: “Nunca más volver a estar solas”.

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El primer paso

Que tengas un imprevisto a las cuatro de la mañana y alguien responda el Whatsapp, no tiene precio. Eso pasa con “Padres púrpura”. Aunque es una red informal, es efectiva en el detalle: poder tener a quién preguntar qué papel completar para una autorización, a cuál médico consultar, a quién pedir ayuda si se te acaba un medicamento. El aceite de cannabis, por ejemplo.

Esta misma lógica de solidaridad y apoyo tejió, en simultáneo, muchas otras redes en los últimos seis años. La mayoría, las más importantes, con el gran distintivo de estar lideradas por madres, quienes tomaron la iniciativa y lograron la legalización de la marihuana medicinal en Argentina y los primeros pilares para su industrialización en el país.

Sobre iniciativa que le pregunten a María Laura Alasi, maestra jardinera, residente de Villa Gesell (Buenos Aires) y la responsable de que el Estado argentino, finalmente, diera el primer gran paso en favor de la marihuana medicinal. Su hija, Josefina, también fue diagnosticada con epilepsia refractaria. Eran más de 600 convulsiones en un solo día en una niña de solo dos años. Así de grande su angustia.

No olvida la primera vez que le dio el cannabis: fue la primera vez que su hija la miró a los ojos. El aceite se lo había traído, sin declarar, una conocida desde Estados Unidos. Para María Laura, la reacción de su hija fue suficiente y contundente. “Allí dije: ‘Necesitamos traer esto acá a Argentina”, recuerda. Hoy, reconoce, le sorprende su determinación de entonces.

Fue un camino largo, en el que se enfrentó al prejuicio de médicos y funcionarios. “Yo no conocía a nadie, a ningún abogado, ningún político. Pero me decía mucho: ‘Que vengan y sostengan en sus brazos a mi hija cuando convulsione y me digan, en mi cara, que no podemos traer el aceite”. En octubre de 2015, el Estado argentino, a través del Anmat, respondió a una solicitud interpuesta por María Laura y autorizó por primera vez la importación de aceite de cannabis para uso medicinal.

Cuando la noticia se dio a conocer, fue un efecto dominó. “Fue increíble, no sabíamos que había tantas madres esperando por esto”. Comenzaron a contactarla de muchos lugares del país y a crearse gracias a esto nuevas redes de apoyo. “Nos dimos cuenta que habíamos hecho algo grande. Y pensábamos mucho que, si esto era posible para Jose, tenía que ser posible para todos los nenes que lo necesitaran”. Un año y medio después, aparecería la primera ley nacional en la materia.

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Madres en la primera línea

Si Maria Laura puede hablar de iniciativa, que le pregunten de organización y articulación a Valeria Salech y Ana García Nicora, dos madres con una motivación personal que trascendió a lo social en grande.

Valeria Salech es madre de Emiliano, diagnosticado con autismo y epilepsia refractaria. Es militante y recuerda que asistió en febrero de 2016 a un proyecto sobre la despenalización del uso de la marihuana medicinal que encendería la discusión. Vio algo raro ese día: había muchas mujeres, muchas de ellas madres, en un entorno habitualmente ocupado por hombres. Entonces vio algo especial: “Teníamos un argumento poderoso para sacar adelante un proyecto así. Quién podía oponerse a nosotras, a todas, y prohibirnos luchar por mejorar la salud de nuestros hijos”. Comenzó a contactar a muchas de ellas y así nació Mamá Cultiva, organización clave en la discusión sobre el autocultivo.

Ana García, al mismo tiempo, hacía lo propio. Es médica y madre de Julieta, quien padeció epilepsia refractaria durante 25 años. “Enfrentamos durante tanto tiempo a tantos semáforos rojos. Encontramos un prejuicio muy arraigado y un vacío asistencial, científico y jurídico muy grande. Por eso, decidimos actuar”, explica Ana. Junto con su esposo, comenzó a armar una red de madres y profesionales, que terminó por convertirse en Cannabis Medicinal Argentina (Cameda), una asociación que Ana preside con el foco puesto en la lucha por el acceso a tratamientos seguros, eficaces y de calidad basados en evidencia científica.

Cameda y Mamá Cultiva son representantes de la sociedad civil ante el Consejo Consultivo Honorario de la Ley 27.350, que se aprobó finalmente en marzo de 2017 y que autorizó la “Investigación médica y científica de la planta de cannabis y sus derivados”.

“Nos descubrimos fuertes. Estábamos en nuestras casas, al cuidado de nuestros hijos, y, de repente, estábamos en el Congreso”, dice Valeria. “¡Parimos una ley para ellos!”. Ana habla de legado: “Mi hija impulsó esta lucha y conquistamos un derecho clave para tantos otros”. Su hija, Julieta, falleció a finales de 2017, después de 25 años de enfrentar su enfermedad y a meses de aprobada la legislación.

Consuelo púrpura

“Nadie puede acompañarte mejor que quien pasa por lo mismo que vos”, insiste Cecilia de “Padres Púrpuras”. A sus hijos les llaman “guerreros púrpuras”. Hay mucho de esto en esta alianza: aparte del apoyo logístico, hay contención y consuelo. El pasado 17 de agosto, otro niño del grupo falleció por complicaciones en su estado de salud. Su madre, a la distancia, fue acompañada en un duelo colectivo.

“A veces solo nos tenemos a nosotras y hemos hecho mucho juntas”, remarca Cecilia. El viaje de 200 kilómetros por un frasco de cannabis no es necesario ahora. A la Ley 27.350 siguieron sus reglamentaciones en 2017 y 2020. Esta última autorizó el autocultivo y la venta de medicamentos a base de cannabis en las farmacias del país. Y en mayo de este año, se aprobó la ley que regula el desarrollo de la industria del cannabis medicinal y del cáñamo industrial en el país.

Falta mucho todavía. Formación y educación, dicen desde Mamá Cultiva. “Mientras falte esto, el miedo y el prejuicio seguirán siendo un obstáculo para el acceso a este derecho”, dice Valeria. Ana, desde Cameda, resalta que todavía falta investigación para poder contar, acá en Argentina, con un cannabis de calidad. Y en “Padres púrpuras” piden, antes que cualquier cosa, que se respeten las garantías ya existentes.

Alicia, una de sus líderes, tiene meses intentando que su obra social cumpla en tiempo y forma con el suministro del aceite para su hijo. “Estuvimos solas durante mucho, pero hemos aprendido a acompañarnos”. Y sentencia: “Ya sabemos que, si tenemos que crear un mundo nuevo entero solo para nuestros hijos, lo vamos a hacer… Así somos las mamás”.