Te contamos, en primera persona, la angustia de que la salud de tu hijo dependa de la ineficiencia del Estado. El caso de Santi, entre 25 cirugías de niños pospuestas por pura desidia. Qué es la malformación de Chiari.

La primera llamada llegó una mañana de octubre: a Emilce, mi mujer, le pedían que se acerque rápido hasta el colegio de Santiago, nuestro hijo de 10 años. Puede pasar, a veces, que los chicos en los recreos, en algún juego inevitable choquen entre sí, y alguno termine golpeado, o que en durante una clase de educación física alguna pelota peleada entre dos deje un chichón, tal vez alguna frutilla en una rodilla. Pero no, esto era distinto. En la dirección de la escuela, en Adrogué, Santiago estaba sentado sin reacción, duro, con sus ojos fijos en la nada misma.

“¿Qué te pasa, Santi?”, le preguntó ella, pero él no respondió. Tres veces volvió a repetir la pregunta, hasta que, por fin, soltó: “Los chicos gritan mucho, los chicos gritan mucho”. Su rostro y su cuello, durísimos, tardaron un poco en relajarse y volver a la normalidad, después de un largo abrazo.  

Unas semanas atrás, nuestro hijo se había quejado por algunos dolores de cabeza. Tenía un poco de mareos también, que se juntaban con el cansancio que le dejaban el colegio y su entrenamiento: tres veces a la semana hace fútbol en el Club Pueyrredón de Burzaco y, cada sábado, juega un partido por la liga de la zona.

Un chequeo general ordenado por su pediatra de cabecera había dado normal. Nos dijeron que podía ser un poco de cansancio, así que pensamos que unos días de descanso de todo el deporte que a él le gusta practicar le podía venir bien. Pocos después, cuando mi mujer lo encontró paralizado en el colegio, supimos que ahí, en su cuerpo o en su cabecita había algo más.

«Su rostro y su cuello, durísimos, tardaron un poco en relajarse y volver a la normalidad, después de un largo abrazo».  

Fuimos al hospital pediátrico Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna), en el barrio de Constitución. Teníamos buenas referencias, y hoy, con seguridad, decimos que tiene profesionales de primerísimo nivel. Médicos que ponen todo de sí pero que solos no pueden todo. Santi contó sus síntomas, y nos enviaron a hacer varios estudios. Podía ser una cuestión emocional pero, como nos dijeron, había que descartar otras cosas.  

En la primera consulta con la neuróloga supimos que sus reflejos funcionaban a la perfección. El examen de la vista con la oftalmóloga, un fondo de ojo, tampoco aportó novedades. Santiago se hizo una tomografía, y nos dieron las imágenes en el acto. Con este material y el informe del estudio había que volver a ver a la neuróloga. En el medio, su pediatra vio esa especie de radiografía del cerebro: es una placa dividida en cuadrículas, con imágenes fantasmales de un órgano vital, en este, caso, de un niño. Pero nada. Ninguna señal de algo extraño.

A las 24 horas, un segundo llamado del colegio: Santi, otra vez, estaba mal. Mi pareja lo encontró con las pupilas dilatadas, congelado, pero esta vez, la reacción de él fue distinta: el llanto le brotó con la fuerza de esos volcanes que por cientos de años están inactivos. No podía explicar qué le sucedía, solo contaba que, llegado un momento, simplemente, se perdía de la realidad. Y por supuesto, eso lo angustiaba. Aquella vez lloró como nunca. Era mediados de noviembre y prácticamente dejó de ir al colegio. Nosotros ya estábamos llamando a una psicóloga: pensábamos que por una cuestión de autoexigencia, llegaba a un nivel de tensión tal que lo terminaba bloqueando.

Sin embargo, al día siguiente, cuando retiramos el informe de la tomografía, caimos en una nueva dimensión: en un texto cortito, prácticamente indescifrable, se leía “posible Malformación de Chiari”. La palabra “malformación” a cualquiera le despierta una alerta. En ese momento pensás qué carajo es esto y, rápido, la cabeza se transforma en una ensalada de posibilidades. Al final, hicimos lo que los médicos no quieren que nadie haga: buscar en Google.

Qué es el Chiari: en pocas palabras, es un defecto en la estructura del cerebro, que involucra al cerebelo, cuya función principal es la de garantizar el equilibrio. Los tejidos del cerebelo, en vez de ubicarse correctamente, se desplazan hacia el orificio por donde pasa la médula espinal y provoca una presión en esa zona, a la altura de la nuca, que dificulta la fluidez del líquido que genera el cerebro. Los síntomas, entre otros, incluyen dolor en el cuello, vómitos, mareos, dificultad para tragar, problemas de audición o equilibrio y debilidad muscular. En la web también se especifica que el único tratamiento que hay consiste en una cirugía.

«Prácticamente dejó de ir al colegio. Llamamos a una psicóloga: pensábamos que por una cuestión de autoexigencia, llegaba a un nivel de tensión tal que lo terminaba bloqueando».

Lo que vino a continuación fue un gran combo de angustia: por un lado, nuevos estudios para confirmar el pre diagnóstico: un espinograma, una resonancia magnética y una resonancia dinámica confirmaron el adelanto que había dado la tomografía, pero al mismo tiempo hicieron que Santi odie la anestesia. Mejor dicho, lo que detesta es el efecto posterior de la anestesia, que a él lo invade con síntomas de desorientación y calambres repentinos. No quiere saber nada con eso.

El neurocirujano, por su parte, nos dijo lo que ya sabíamos: la única forma de corregir lo que tiene es en una operación. La fecha: mediados de febrero.

Previamente, nuestro pequeño futbolista, hincha de River, la pasó mal en un casamiento: en el momento del baile, tuvimos que alejarnos de la fiesta porque se sentía tan aturdido por la música que tenía que taparse los oídos. Mientras lloraba, Santi suplicaba que aquello no le pase más. Una tarde, jugando al vóley, cayó sentado, como una bolsa de papas, completamente desorbitado.  Así tuvo algunos episodios más.

«Santi odia la anestesia. Mejor dicho, el efecto posterior de la anestesia, que a él lo invade con síntomas de desorientación y calambres repentinos».

Santi se hizo los exámenes prequirúrgicos (¡más estudios!), necesarios para la anestesia. Entonces, nos enteramos lo que sucedía en el Elizalde: desde hacía más de 40 días el tomógrafo, imprescindible para un servicio de neurocirugía, ya no funcionaba. No era la primera vez que pasaba, y nos dijeron que así como podíamos esperar una semana, podían pasar tres, cuatro o los meses que fueran hasta que colocaran un repuesto. Como Santi, hay otros 24 pacientes, que van de los tres años a la adolescencia, en espera de ser operados por distintas patologías neurológicas. Además de un sinnúmero de pacientes que necesitaban el tomógrafo para estudios. En la guardia, mientras tanto, tenían que derivar a los niños a otros hospitales que sí contaran con un tomógrafo.

“Hoy es como ir a un hospital y que no tengan para hacerte una placa”, me dijo el neurocirujano de Santiago. “No es algo de lujo”, aclaró. Para un servicio de neurocirugías, que suelen tener intervenciones más complejas, un tomógrafo es indispensable ante cualquier complicación.
Los días pasaron sin noticias. La cirugía de Santi y de tantos otros chicos estaba suspendida ante la falta de esta máquina, hasta nuevo aviso. Hasta que, tímidamente, pensamos que lo mejor sería dejar de esperar y, de alguna forma, apurar las cosas.

En las redes sociales, nuestras familias y seres queridos y personas desconocidas replicaron varios mensajes. En muros de Facebook, en las páginas de Horacio Rodríguez Larreta o del Gobierno de la Ciudad, por allí se filtraron los reclamos por la falta de un tomógrafo para operaciones complejas. María Julia Oliván, a través de un contacto hecho por mi mujer, nos propuso dar a conocer la situación en #BORDER.

«Nos dijeron que así como podíamos esperar una semana, podían pasar tres, cuatro o los meses que fueran hasta que colocaran un repuesto».

Como lo que más o menos sé hacer son notas periodísticas, me puse a producir una sobre el tema en cuestión: ¿qué pasa que el ex Casa Cuna, un hospital pediátrico, no tiene un tomógrafo que funcione? Como “el manual” lo indica, me comuniqué con uno de los actores de la información, en este caso el Ministerio de Salud porteño, para averiguar por qué pasaba esto. Llamé, y me dijeron que probablemente esperaban el repuesto proveniente del exterior. Quedaron en ampliarme la información.

Sorpresivamente, unas horas antes de que terminara ese mismo día, el miércoles 21 de febrero, me llamaron del hospital: después de más de 50 días, volvía a haber un tomógrafo en funcionamiento en el Pedro de Elizalde. Las neurocirugías, entonces, pueden reanudarse. ¿Qué pasó en el medio? Difícil sacar conclusiones, pero que las hay seguro que las hay.

Santi, mientras tanto, piensa en empezar las clases, no perderse un solo entrenamiento y dejar todo atrás. Incluida, esa cirugía postergada por razones poco comprensibles.