A un año de entrada en vigencia de la ley, la mayoría de los que necesitan la energía para vivir no puede acceder a los beneficios y hay trabas en la legislación. Casos desgarradores y burocracia. Cuáles son las provincias que todavía no adhirieron a la normativa.
Para ellos un corte de luz no es cualquier cosa. Un apagón puede significar quedarse sin oxígeno, no poder respirar y correr el riesgo de morir. Necesitan de la electricidad porque, básicamente, para ellos la luz es sinónimo de aire. Ellos son chicos electrodependientes que nacieron con diversas deficiencias respiratorias que los obliga a estar conectados las 24 horas del día a un sistema que les proporciona oxígeno.
El 26 de abril de 2017 el Congreso nacional sancionó por unanimidad la ley 27.351, llamada Ley Nacional de Electrodependientes. Menos de un mes después, el 17 de mayo, entró en vigencia al ser publicada en el Boletín Oficial. En los papeles aquello debiera haber sido una bisagra en la vida de muchas familias: el servicio eléctrico se transformaba en gratuito para todas las personas electrodependientes.
Pero a un año de esa fecha sólo una minoría pudo acceder a los beneficios que la norma nacional detalla. Además 6 provincias ni siquiera la adhirieron en sus distritos. Según se desprende de cifras oficiales y otras aportadas por la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED), tan sólo 300 personas están bajo la protección de la nueva legislación. Esa cantidad equivale a la ínfima cifra del 10% de todos aquellos que necesitan del servicio seguro.
Las dificultades no terminan allí. Tal como admitió el Ministerio de Salud nacional, todavía hay más de 2.200 trámites en espera. Familias perdidas en la burocracia para que las reconozcan como electrodependientes y tener la seguridad de contar con lo necesario para el bienestar de sus hijos. Muchos de los trámites llevan hasta 7 u 8 meses de iniciados. “Este tipo de pedido no puede tardar más de 20 o 30 días porque nosotros tenemos chicos que viven el día a día”, se queja ante #BORDER Mauro Stefanizzi, padre de Joaquín y vicepresidente de AAED.
A principio de mayo hubo una reunión donde los familiares de los chicos electrodependientes se llevaron el compromiso por parte de la cartera de Salud para reducir los tiempos en la ejecución de los pedidos y que los derechos que la ley otorga sean retroactivos al momento de iniciado el trámite. “Nosotros no pedimos esto porque no queremos pagar la luz. Lo pedimos porque nuestros hijos lo necesitan para vivir”, se descarga para este artículo Andrea Castillo, de Catamarca y mamá de Máximo, un nene de 6 años que sufre de apneas y convulsiones frecuentes.
En la Argentina no existe un registro oficial que determine la cantidad de niños electrodependientes, aún cuando la ley obliga a la cartera de Adolfo Rubinstein a crearlo. Un relevamiento realizado por el ENRE en base a datos de Edesur y Edenor arrojó que en Capital Federal y el conurbano bonaerense hay, al menos, 3.800 personas. Y desde la AAED estiman que distribuidos en el resto del país puede haber, como mínimo, entre 7 y 10 mil más.
¿Cuáles son los puntos principales que establece la ley nacional de Electrodependientes? La gratuidad del servicio eléctrico, una fuente alternativa de energía (que en la mayoría de los casos son grupos electrógenos, aunque queda a criterio de la empresa proveedora según el lugar) y la elaboración de ese registro oficial de electrodependientes en todo el país. A estos derechos sólo pueden acceder quienes sean aceptados por el Ministerio de Salud. Aquellos que tienen el trámite en espera, aún no.
Las dificultades para acceder a los beneficios de la ley se multiplican en el interior del país. Y más al mirar el mapa de la Argentina donde hay 6 provincias que aún no adhirieron a la legislación nacional. Son los casos de Tierra del Fuego, La Rioja, San Juan, Santiago del Estero, Entre Ríos y Jujuy. Sin las normativas provinciales, la gratuidad en el servicio, los equipos alternativos y la elaboración de un registro nacional oficial se transforman casi en puntos difíciles de alcanzar.
Justamente en Jujuy ocurrió un hecho particular. Antes de que se sancionara en el Congreso nacional la Ley de Electrodependientes, en diciembre de 2016 la Legislatura provincial había votado por una ley de similares características pero que fue vetada por el gobernador Gerardo Morales.
Consultados por #BORDER, voceros de la gobernación aseguraron que la cobertura que reciben los electrodependientes en la provincia ya de por sí es buena y no había necesidad de cambiar la regulación. “Era más un juego político de la oposición que otra cosa”, afirmaron, para bajarle el tono al veto de la ley. Admiten, igualmente, que luego del debate abrieron más canales de diálogo para mejorar el servicio hacia las personas que necesitan de una conexión eléctrica constante. En otras provincias no respondieron las consultas para esta nota.
Todos los trámites para figurar en el Registro Nacional de Electrodependientes (RNE) se derivan a la cartera de Salud nacional. Una vez reconocidos por ellos, las familias deberían empezar a recibir los beneficios de la ley. Pero no sólo la demora en los pedidos dificulta su concreción, sino que la distancia también lo hace.
“En las oficinas locales no nos quieren recibir los papeles que tenemos que presentar y tenemos que mandar todo directamente al ministerio nacional. Pero después nadie nos contesta. En el teléfono que nos dan no nos atiende nadie y tampoco nos responden los mails”, cuenta desilusionada la catamarqueña Andrea Castillo.
“Lo que pensamos que era el final del camino, apenas fue el principio. Ahora tenemos que seguir peleando para que la ley definitivamente se cumpla”, dice Stefanizzi con un tono de angustia pero al mismo tiempo de fuerza y entereza. Joaquín, su hijo de 3 años, tuvo que soportar 8 cirugías antes de sus 7 meses y necesita de los aparatos que le proporcionan oxígeno para vivir. La desesperación por los cortes de luz llegó a un nivel que tuvieron que pedirle a sus vecinos un cable, con el peligro que ello conlleva, para conectar el sistema de su hijo.
Son padres y familias que seguirán al lado de sus hijos, esperando por lo que les corresponde. Son niños que seguirán peleando por respirar con lo que sea necesario. Restará saber si la política y la burocracia hacen lo suyo para ayudar a que estos mismos chicos tengan, al menos, una mejor calidad de vida.
