La Ley Nacional de Fibrosis Quística está en manos del Senado de la Nación. Sólo falta la media sanción de ese cuerpo para que la norma se reglamente.
“Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”, exigen desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística.
Leer más: Desde Provincia a Ciudad: problemas y tensiones por el manejo de alimentos sociales
Fátima Heinze, miembro de la Asociación Alguien Como Yo, pidió por lo mismo: «Pedimos la ley sin cambios, para que no vuelva para atrás a Diputados, ya que tiene media sanción, y estamos pidiendo que los senadores la traten».
Según explicó, la fibrosis quística «es una enfermedad de alto costo, que no se puede cubrir si la ayuda del certificado de discapacidad. Es por eso que pedimos que esta ley salga con el certificado«.
Leer más: ¿Falta gestión? Las tensiones hacia dentro del gobierno no son sólo ideológicas
Desde las institucions médicas, explicaron que existe «una historia de avances y retrocesos que validan» la postura de pedir por la inmediata aprobación. A su vez, enfatizan que su objetivo es que la ley preserve «los derechos ya adquiridos» y deje implícitos aquellos que «sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística».
¿Qué es la fibrosis quística?
Se trata de una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso, que lleva al cuerpo a producir un líquido espeso y pegajoso, y que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y el páncreas. Aunque no tiene cura, algunos tratamientos ayudan a mejorar la calidad de vida. Entre ellos, el Trikafta.
Está considerada una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF), calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes (o una cada 2000).
