“Ya están todos los informes y, entre hoy y el martes 13, tiene que salir. La semana que viene tiene que estar listo”. Con este mensaje, una máxima fuente de la Casa Rosada confirmó a #BORDER la noticia que más esperaban los familiares de las personas con Condición del Espectro Autista (CEA): el Poder Ejecutivo reglamentará la ley 27.043, que garantiza el acceso a la salud y promueve una mirada integral por parte del Estado.
Si bien el texto legal fue aprobado por el Congreso de la Nación en diciembre del 2014, el Ministerio de Salud todavía no lo había reglamentado. En líneas generales, la ley establece el interés nacional sobre el autismo, obliga al Estado a generar políticas públicas que lo aborden bajo el modelo social de la discapacidad y compromete a los agentes de salud a brindar las prestaciones correspondientes para su tratamiento. Además, promueve el estudio y la investigación en TEA.
En diálogo con #BORDER, Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto-juvenil y miembro de la organización PANAACEA, explicó los puntos más sobresalientes de la ley y las razones por las que esta normativa significa un gran avance. “En primer lugar, es muy importante que se destaque el interés nacional y esto tiene que ver con la prevalencia del espectro autista. En la actualidad, estamos hablando de 1 caso cada 59. Por ende, la ley alcanza a muchas personas en todas las ciudades del país. En este marco, la ley hace hincapié en la promoción de la investigación, tanto clínica como epidemiológica así como en la capacitación y docencia, en la toma de conciencia y difusión sobre la temática”, afirmó la experta.
Respecto del avance en políticas públicas, Rattazzi subrayó que la ley tiene un gran diferencial al haber sido elaborada en el marco de la Convención de los derechos de las Personas con Discapacidad: “Esto obliga a coordinar acciones desde distintos ámbitos como ministerios o secretarías de salud, educación, trabajo y desarrollo social. Además, foco en la importancia de formar recursos humanos, tanto de profesionales de la salud como de profesionales de la educación, así como en la necesidad de tener estadísticas locales y propias para poder guiar las acciones”, agregó.
Por otro lado, la ley refuerza el acceso a los tratamientos y prestaciones correspondientes. Si bien este acceso ya estaba garantizado por la Ley Nacional de Discapacidad, la 24.901, ahora se plantea como absolutamente obligatorio. “En esta línea, un punto muy importante que aparece ahora tiene que ver con la detección temprana. Se impulsa a que las personas que puedan detectar tempranamente sean pediatras, generalistas, es decir, el primer punto de contacto con las familias. Esto va a significar un cambio importante en todo el país un cambio”.
Los protagonistas. La “Ley de autismo” fue consensuada por familiares de personas con TEA nucleados en diferentes organizaciones. Esto, en palabras de Rattazzi, responde a un lema fundamental de la Convención: “Nada para nosotros sin nosotros”. “Es fundamental que en este tema se considere la voz de las organizaciones y de la sociedad civil, de las personas que están dentro del Espectro Autista y sus familias. En este punto, la ley establece la inclusión de la Agencia Nacional de Discapacidad como ente organizador y le otorga un rol muy importante de las organizaciones a la hora de la implementación de la ley”, aseguró la experta.
Por este motivo, las organizaciones que se involucraron en la elaboración de la ley pretenden seguir de cerca lo que suceda después de su reglamentación: “Después de la firma, nos parece súper importante que en la implementación y en todas las resoluciones más chicas postreglamentación, llamen a una mesa de trabajo en conjunto con las organizaciones de la sociedad civil. Sería lo ideal”, finalizó Rattazzi.
Cinco años después de su aprobación, fuentes inobjetables del Gobierno Nacional aseguran que ya está todo listo. Para las personas con CEA y sus familiares, la noticia significa un verdadero salto positivo.
