Un trastorno que crece año tras año a nivel global pero que parece no tener contención médica en el país. Una ley sobre el autismo sancionada en 2014 que nunca se reglamentó. Denuncian fallas en el diagnóstico y cobertura en obras sociales y prepagas. Testimonios alarmantes de padres de niños autistas.

Pueden estar más recluidos, no hablar, no sonreír o no responder a los llamados siendo bebés. En la actualidad muchos niños presentan alguna condición del Trastorno del Espectro Autista (TEA). También los hay mayores. Personas que dejaron atrás la niñez para entrar en la juventud o madurez y siguen mostrando signos de este trastorno. A pesar de los años de diferencia, entre las familias de los más chicos y de los más grandes hay un reclamo unánime: en la Argentina falta cobertura médica y tratamientos para abordar el autismo.

Un dato alarmante que sirve como punto de partida: hace cuatro años el Congreso sancionó la ley de Autismo -n° 27.043- pero jamás entró en vigencia, nunca fue reglamentada. La normativa obliga a todas las instituciones públicas del país a estar equipadas con lo necesario para cubrir los tratamientos de los niños autistas. También explicita que las obras sociales deben ofrecer una prestación total y gratuita sobre los servicios que sean necesarios. Hoy nada de eso sucede. La ley duerme en los cajones del poder.

Mientras, el tiempo avanza y las familias deben buscar el mejor tratamiento posible para sus hijos. “Al hablar de cobertura hay que separar entre los que tienen obra social y los que no. Los primeros se tienen que pelear constantemente porque nunca le cubren lo necesario. Y los segundos tienen que arreglárselas con lo poco que les dan”, explica desilusionada a #BORDER Jazmín Ocampo, mamá de Facundo y miembro de la organización Padres AutoConvocados Con Hijos Con Autismo (TGD-Padres TEA).

Sucede que muchas familias ven que sus hijos no tienen los tratamientos que deberían tener. Acaso las mayores deficiencias se puedan observar en el sistema de salud público. Allí las denuncias apuntan contra los hospitales estatales por no contar con los equipos necesarios ni con los profesionales capacitados.

Para acceder a algún tipo de cobertura las familias con niños autistas pueden tramitar el certificado de discapacidad, aunque en ocasiones ello no resulte tan sencillo. Liliana, por ejemplo, es de Moreno y hace dos años inició el trámite. Todavía sigue esperando una definición. “Cada vez que voy a preguntar me dicen que el pedido está frenado en el Ministerio de Salud de la provincia”, relata para este artículo. Ante la ausencia del certificado tuvo que ingeniárselas para pagar de su bolsillo los tratamientos de su hijo.

Aquellos que sí pueden acceder a una pensión por discapacidad ingresan al Programa Federal Incluir Salud -una especie de obra social estatal-. Ahí, también, las críticas se multiplican. “Es como no tener cobertura, no incluye absolutamente nada”, sentencia Laura Mieres, mamá de Romeo y una de las referentes de padres en Tigre, donde, asegura, muchos poseen este sistema de salud. A su comentario se le suma el de Felix Nicolini, de General Belgrano, que agrega: “Todas las personas que conozco del plan terminan en el hospital público, aunque esté abarrotado, porque al menos tienen algún tratamiento”.

Las fallas y denuncias también aparecen entre quienes poseen obras sociales -provinciales o nacionales- y prepagas. Sobre ellas los comentarios de los afiliados se unifican: dicen que no tienen diagnósticos personalizados, no les pagan a los profesionales a tiempo o no reconocen tratamientos importantes. “Es pelear todo el tiempo por cada cosa”, repite desganada Jazmín Ocampo, que tiene como cobertura a Unión Personal. “Desde hace 4 años que no nos aprueban el aumento de horas de psicopedagogía y llevo 3 meses esperando la aprobación de una psicóloga”, detalla. Su hijo Facundo tiene 12 años, está terminando la escuela primaria y necesita un apoyo adicional. Repite convencida que su caso es uno de los tantísimos que hay.

Mientras espera una resolución, Jazmín optó por pagar de su bolsillo en vez de presentar un recurso de amparo. Distinto al caso, por ejemplo, de Laura Mieres, que en 2017 presentó una medida cautelar porque su prepaga, OSECAC, no le reconocía “absolutamente nada”, como ella misma explicó ante #BORDER. Su hijo tiene microcefalia y autismo, y asiste 4 horas por día a un centro de tratamiento. “Ahora no tengo acompañante terapéutico, que lo necesitaría, pero presenté la cautelar porque previo a eso la cobertura era nula”, describe.

Por último aparecen las deficiencias a la hora del pago por parte de las obras sociales a los profesionales. “IOMA te aprueba todo pero después tardan como 6 meses en pagar, y así hay muchos que dejan de atender porque obviamente necesitan del dinero”, relata para este artículo Félix Nicolini, padre de Celeste, una nena de 11 años oriunda de General Belgrano, Provincia de Buenos Aires, que tiene como prestador de servicios médicos a la obra social provincial. “Aprueban todo pero tardan meses en pagar o dar el reintegro”, resume.

La historia de Celeste es conmovedora. Le diagnosticaron TEA a los 3 años de vida. Como en Gral. Belgrano no había equipamiento ni profesionales que le pudieran otorgar un correcto tratamiento, sus padres tuvieron que llevarla durante 3 años todos los días a Chascomús o a Brandsen -a unos 80 km- para que recibiera la contención necesaria. “Pasa mucho en el interior, fue un gran esfuerzo pero lo hicimos por nuestra hija”, repite Félix, su papá. Gracias a eso Celeste pudo progresar y hoy está mejor. Como también lo está el municipio, que ahora posee un hospital con más herramientas.

Las cifras sobre el autismo no dejan de ser alarmantes. En el país no hay un relevamiento exacto de la cantidad de personas con autismo –aunque según la ley aún no reglamentada sí debería haberlo- pero las estadísticas que se toman como referencia arroja que, cómo mínimo, 1 de cada 100 chicos padecen algún grado del trastorno. Según cifras publicadas en los Estados Unidos por la agencia Center for Disease Control and Prevention (CDC) –una de las más prestigiosas- al menos 1 de cada 59 chicos norteamericanos presenta alguna condición del espectro autista.

¿Qué necesitan los chicos autistas para una buena evolución? “Tienen que tener un tratamiento personalizado, de caso por caso, porque dentro del espectro autista puede haber muchas variantes”, explica en diálogo con #BORDER la socióloga Julieta Alonso, que pertenece al equipo distrital de Infancia y Adolescencia de Ituzaingó, dependiente de la DGCyE de la provincia de Buenos Aires.

Además resalta la importancia de la detección temprana del trastorno: “Es fundamental, porque se los puede estimular de distintas maneras. Cuanto más grande se detecta, más riesgo de que las conductas de autismo se estructuren y sean más difícil se modificar”, agrega. En consonancia con ella Claudio Hunter Watts, coordinador general del instituto San Martín de Porres -especializado en autismo-, agrega que además es fundamental la capacitación en los padres. “También ellos deberían trabajar para acompañar a los chicos. Es importante que estén capacitados para educarlos y formar un buen equipo entre todos”, explica.

Ambos coinciden en que tal vez las cifras del autismo no estén en aumento, sino que los diagnósticos son cada vez más exactos y permiten determinar el trastorno. Pero, sobre todo, señalan la importancia de un correcto tratamiento integral para llegar a la mejor evolución posible de los niños. El tiempo y las decisiones políticas mostrarán si finalmente la ley del autismo se reglamenta y con ello las facilidades en el acceso a los tratamientos crecen. Muchas familias lo necesitan. Como muchos coinciden: “En la vida de nuestros hijos el tiempo es oro, no podemos esperar días ni, mucho menos, años”.