Pablo Riveros, un joven de 19 años diagnosticado con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) en enero de 2023, enfrenta una batalla contra el Estado para obtener el medicamento vital que necesita para su tratamiento. La Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse) dejó de proporcionarle su medicación en diciembre del año pasado, lo que lo expuso a una situación crítica.
La HPN es una enfermedad inusual grave que afecta a los glóbulos rojos y puede tener consecuencias devastadoras para la salud de quien la padece. Pablo necesita el medicamento Soliris Eculizumab, que tiene un costo de unos US$7.000 por frasco y debe administrarse seis veces al mes, un procedimiento similar a la quimioterapia.
El joven, residente de Lanús y estudiante de Diseño Gráfico, presentó un recurso de amparo para que la Dadse le proporcione el medicamento que dejó de recibir en diciembre. Ante el requerimiento, el juez en lo Contencioso Administrativo Federal, Martin Cormick, ordenó que la Dadse –organización que dependía del Ministerio de Capital Humano y pasó hace pocos días a la cartera Sanitaria nacional– brinde el medicamento a Pablo de manera inmediata y gratuita, debido a «razones humanitarias». Sin embargo, el ministerio de Salud se resiste a cumplir con esta orden, argumentando que está llevando a cabo auditorías. Además, y respecto al caso de Riveros, indicaron que van a apelar la medida judicial.
La situación de Pablo es solo un ejemplo de los desafíos que enfrentan muchos pacientes con enfermedades raras o graves en Argentina. La falta de acceso a medicamentos esenciales pone en riesgo la vida y la salud de estas personas, y la situación se agrava parece continuar agravándose.
