Cada vez más las familias que tienen hijos con Condiciones del Espectro Autista (CEA) deciden utilizar aceite de cannabis para tratar de mejorar alguno de los síntomas de este trastorno, pese a que en la Argentina el uso medicinal de esta sustancia está prohibido para cualquier caso que no sea epilepsia refractaria. Es por eso que lo hacen de una manera caótica: muchas veces sin control médico y lo que es peor aún, desconociendo qué contiene realmente el frasco de aceite que compran a cultivadores caseros.
Lo cierto es que, a nivel científico, todavía no están probados los efectos del cannabis en el autismo, pese a que la experiencia empírica de los pacientes parece demostrar que da buenos resultados.
Teniendo en cuenta todas estas cuestiones, la necesidad de respuestas de las familias y la falta de chequeo científico, PANAACEA realizó un relevamiento online para obtener nociones iniciales sobre los aceites utilizados, características de las personas con CEA que lo utilizan y efectos terapéuticos y adversos reportados. El muestreo, que llevaron adelante los psiquiatras Sebastián Cukier y Silvina Schauffele, incluye 100 pacientes de entre 2 y 32 años. Sus familias contestaron de forma anónima.
Hubo conclusiones alentadoras para las CEA en áreas como conducta, inquietud, ansiedad y comunicación que, sin embargo, no pueden ser tomadas como resultados definitivos sino que apenas marcan la necesidad de realizar investigaciones rigurosas en la Argentina. Entre los efectos terapéuticos, un 90,30% de los pacientes consultados reportó mejoras en la atención y concentración; un 84,40% en la inquietud motora; un 80,80% en la irritabilidad; un 83,20% en las rabietas y un 77,10% en el sueño.
Por otra parte, los efectos adversos denunciados fueron en menor porcentaje: un 29,70% dijo haber tenido aumento de apetito; un 15,44%, mayor irritabilidad; un 11,90%, somnolencia; un 9,63%, sequedad en la boca y un 2,40% conductas alucinatorias.
«Este no fue un estudio de efectividad del cannabis medicinal en autismo sino un relevamiento online. Hicimos un cuestionario muy largo y completo, como de 50 minutos, preguntando cambios positivos y negativos. También preguntamos qué sustancia toman, de dónde la sacan, qué dosis usan. Eran preguntas para entender un poco qué está pasando porque no se sabe mucho -explicó a #BORDER Sebastián Cukier-. Hay que pensar que para responder un cuestionario online va a estar más motivado alguien a quien le fue bien con el cannabis que alguien a quien le fue mal y eso sesga un poco». Y advirtió: «Entonces, no hay que sacar conclusiones determinantes en cuanto a la efectividad. Lo que decimos es que es necesario investigar».
El relevamiento dejó en claro la desorientación que tienen las familias para el uso del cannabis medicinal debido a que no existen certezas científicas que puedan acompañar este proceso. Todo esto con un problema de fondo: para casos de autismo, sigue siendo ilegal en la Argentina. Sin embargo, la urgencia de la gente se impone por sobre las normas y hay una demanda creciente que termina resolviéndose sin parámetros médicos y con algunos riesgos para la salud. En PANAACEA descubrieron que el 30% de las personas consultadas no sabe qué contiene el aceite que le dan a sus familiares. Tampoco hay un criterio claro para las dosis suministradas, ya que los pacientes toman entre 2 a 100 gotas por día.
Un informe de la Universidad Nacional de Rosario, que se dedica a analizar las muestras que llevan los usuarios, reportó que el 70% tenía niveles subterapéuticos o indetectables de cannabinoides. Y del otro 30%, la mitad no contenía lo que decía el frasquito sino otras combinaciones y sustancias. «Lo más peligroso cuando viene de un cultivador del mercado negro es que el aceite puede estar contaminado, tener hongos o bacterias y eso puede hacer mal. También es importante asegurarse de que no se utilizaron solventes potencialmente tóxicos. Pero sobre todo, lo que no se sabe es qué tipo de cannabinoides tiene. La situación está así de caótica y, por eso, es bastante imperioso que se regule para que se pueda investigar», explicó Cukier.
En ese sentido, PANAACEA recibe asesoramiento del investigador israelí Adi Aran, a cargo del primer estudio metodológicamente riguroso que se está haciendo en el mundo sobre cannabis y autismo. Esta organización argentina sin fines de lucro ya presentó, en marzo de 2018, un proyecto de investigación para que lo autorice el Programa Nacional para el Estudio y la Investigación del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus Derivados y Tratamientos No Convencionales. «Sólo se permitieron estudios para epilepsia refractaria, pero no para autismo. Estamos tratando de conseguir la autorización para hacerlo. Está todo listo para arrancar pero no podemos. No podemos ni conseguir la sustancia ni dársela a los pacientes que participarían de la investigación», contó Cukier.
Mientras tanto, el psiquiatra y su equipo recomiendan a los usuarios de cannabis que manden a analizar el contenido de los frascos de aceite que compran a los cultivadores caseros, o el que cultivan en sus casas. Este análisis no sería necesario si adquieren el aceite envasado y controlado por las autoridades sanitarias de los países de origen para uso medicinal como los de Uruguay, Canadá o Estados Unidos. El estudio de las muestras de aceite no es caro y se realiza en las Facultades de Bioquímica de la Universidad Nacional de Rosario, de la Universidad de Buenos Aires y de La Plata.
#BORDER: ¿Hay una conexión entre las conclusiones del relevamiento que ustedes hicieron y lo que se está analizando en Israel?
Sebastián Cukier: Los estudios más grandes que hay publicados son tres. El resto son reportes de casos. Hay tres estudios de Israel que no son “doble ciego” sino que son estudios abiertos. Eso quiere decir que no tienen la rigurosidad metodológica como para sacar conclusiones definitivas.
Uno de los estudios es de un autor muy famoso que se llama Raphael Mechoulam. Fue el primero que descubrió en los años ‘80 que teníamos cannabinoides dentro del cuerpo, los canabinoides endógenos. Fue un estudio con 188 casos en Israel. Él describe efectos favorables muy similares, aunque no tan contundentes. No habla de un 90% pero sí de mejoras en un 60 o 70% en la inquietud, agresividad o agitación. Los otros dos son similares y encontraron mejoras en la agresividad y en la irritabilidad. Mejoras no tan grandes como las que nos referenciaron a nosotros en nuestro relevamiento.
Pero hay un dato interesante del autor Adi Aran en un estudio retrospectivo, que describió mejoras en la comunicación y en la ansiedad. Pero además se vieron mejoras en la ansiedad de los padres porque, al mejorar la conducta y la agresividad de los chicos, mejora la de los padres.
Hace poco, Adi Aran completó un estudio doble ciego, con 150 casos. Usó una metodología en la cual a 50 de esas personas les dieron extracto de la planta de cannabis, a los otros 50 les dieron cannabidiol casi puro (con dosis muy bajas de tetrahidrocannabinol -THC), y a los otros 50 un placebo (un aceite que no tenía nada de cannabis). Lo último permite despejar cualquier efecto asociado a la sugestión y, por eso, es el metodológicamente más convincente. Ese estudio todavía no se publicó. Lo que nos adelantó fue que encontró mejoría en el 56% de los pacientes. O sea, es un poco menos contundente que lo que surge de nuestro relevamiento. También encontró algunas mejoras en la sociabilidad, si bien no aclaró el porcentaje, lo cual es relevante. En el estudio de él sólo tomaron chicos que tenían conductas agresivas porque, según nos dijo, de otra manera el gobierno de Israel no los hubiera autorizado. Tenían que ser chicos con conductas agresivas severas o autoagresivas y que no hubieran respondido a los tratamientos de primera línea. Entraron este tipo de chicos pero, aún así, describe mejoras en la sociabilidad y en la ansiedad.
Es prometedor lo que hay. En nuestro relevamiento, los efectos adversos que aparecen con porcentaje más altos son somnolencia y cambios en el apetito. En algunos casos disminución del apetito y, en otros, aumentos del apetito. Hubo casos en los que apareció insomnio y, como decía antes, dos personas que tuvieron alucinaciones auditivas. Probablemente lo último tiene que ver con que había más cantidad de THC. Eso en el estudio de Adi Aran también ocurrió. De los 150 casos, una nenita también tuvo síntomas psicóticos (alucinaciones auditivas) que requirieron tomar antipsicóticos. O sea que ese riesgo está.
#BORDER: ¿Es mejor, entonces, comprar aceite de un laboratorio que uno casero?
Cukier: Hay un movimiento muy importante que defiende el autocultivo porque es medio ridículo pagar algunas cifras. Pensá que el que viene de Estados Unidos cuesta alrededor de 60 mil pesos el frasquito. El que viene de Uruguay sale 100 dólares los 30 mililitros, que es más chiquito que el de Estados Unidos.
Los autocultivadores quieren hacerlo en su propia casa y hay un movimiento muy fuerte que se resiste a la importación.
De todas maneras, los que tienen epilepsia refractaria y tienen plata, en general, se lo mandan a importar. Con un formulario especial del Ministerio de Salud que los autoriza a importar el aceite, pueden hacerlo. Pero para casos de autismo no hay autorización.
Lo que termina pasando es que algún padre se va a Uruguay, compra frasquitos y se los trae de forma clandestina. O bien, se hacen pedidos a algunas farmacias uruguayas que los mandan para acá no sé de qué manera. En ningún caso es fácil conseguir el aceite comercial.
De todas maneras, mucha gente que autocultiva en sus casas, que a veces solicita amparos judiciales para poder cultivar, pueden mandarlo a medir. Lo hacen en sus casas, lo mandan a medir, les dicen qué tiene de THC y CBD y en qué concentración. Con eso pueden calcular la dosis y saber lo que están tomando. De las 2 formas se puede conocer qué componentes tiene el aceite y en qué concentración y proporción.
La mayoría de las asociaciones no quieren que lo produzcan los laboratorios y que después se los vendan a cualquier precio.
#BORDER: ¿Hay un entusiasmo desmedido con respecto al uso del cannabis?
Cukier: En mi experiencia, según lo que nos cuentan las familias con las que trabajamos, no todo es como las conclusiones de nuestro relevamiento. Hay muchas familias a las que les funciona durante algunos meses y después no les funciona más. Hay casos con efectos adversos que impiden continuar su toma porque el chico se pone más agresivo, le da insomnio o mucho sueño. Pero también hay familias a las que les va muy bien. Vos ves que los padres están súper contentos porque ven que el chico mejoró un montón.
Creo que sí hay un exceso de entusiasmo y todo el mundo lo quiere probar. No solamente lo quiere probar la gente con autismo, dolor crónico, Parkinson o cancer, también personas con depresión, problemas en la piel o todos las condiciones psiquiátricas. Inclusive hay gente que tiene dolor de cabeza y quiere tomar aceite.
#BORDER: ¿Se empieza a observar un negocio?
Cukier: Sí. Un ejemplo es que hay cultivadores en el mercado negro que venden aceite de oliva con dosis muy bajas de cannabinoides. Pensá que sos un cultivador y de repente tenés una demanda 100 veces mayor de golpe. Por otro lado, laboratorios de todo el mundo están esperando que se legalice en los distintos países para meterse con todo. Hay mucha plata involucrada.
Pero desde la medicina tenemos que tratar de abstraernos de eso. Lo que queremos investigar es si funciona o no, para qué funciona, para qué personas, para qué síntomas. Queremos saber si sólo sirve para mejorar la agresividad y la autoagresividad o si también sirve para mejorar la sociabilidad y la comunicación, como aparece en las descripciones de los padres.
Lo indispensable, y en eso estamos de acuerdo los médicos en contra y a favor, es que hay que investigar más y para eso hay que aprobar la investigación.
Investigación: Giselle Leclercq.
