Autismo: el empoderamiento que te transforma en el superhéroe real de la vida de tu hijo

Cuando recibimos un diagnóstico acerca de que nuestros hijos tienen la Condición del Espectro Autista (CEA) corremos a las terapias, a los neurólogos, a los colegios para ser aceptados. Pero el arma más poderosa para lograr una mejora significativa en sus vidas, la tenemos nosotros y está en casa. Se llama juego y, en el taller TEM -que dicta la ONG Panaacea en forma gratuita- nos entrenan para aprender lo más sencillo, que es a su vez lo más desafiante. Como en la vida misma.
Autismo: el empoderamiento que te transforma en el superhéroe real de la vida de tu hijo
Créditos: Autismo: el empoderamiento que te transforma en el superhéroe real de la vida de tu hijo
Por: Alexia Rattazzi

Estas palabras están destinadas a todos aquellos padres, abuelos, tíos y otros adultos que sean personas significativas en la vida de niños y niñas menores a 6 años con condiciones del espectro autista y poco lenguaje, es decir, niños que aún no hablen o sólo digan palabras sueltas.

Resulta que la ciencia y la experiencia nos han enseñado (y siguen enseñando) que los cuidadores primarios de niños pequeños tienen un rol importantísimo en el desarrollo de los niños. Y esta importancia aumenta en el caso de niños que tienen desafíos en su desarrollo, como por ejemplo, desafíos del tipo del autismo o desafíos en el lenguaje y la comunicación. Actualmente se sabe que cuanto más empoderados estén los cuidadores primarios, cuántas más herramientas y estrategias tengan a mano para estimular el desarrollo de los niños, mejor es el pronóstico de esos niños y mejor es la calidad de vida de la familia entera.

Afortunadamente, existen espacios concretos en los que se enseña a los cuidadores a contar con estas herramientas que favorecen el desarrollo de niños pequeños. Estos espacios se llaman talleres TEM. Las siglas TEM provienen del inglés, y significan Transformando los Momentos de Cada Día (en inglés: Transforming Everyday Moments).

El taller TEM es un dispositivo que está destinado a cuidadores de niños menores a 6 años que tienen autismo y poco lenguaje. El taller dura 2 días y es gratuito, lo que permite que los factores económicos no sean una barrera para las familias. En pocas palabras, es poner en acción el principio de que el acceso a la salud es un derecho (y no un privilegio).

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Durante el taller el coordinador o coordinadora comparte con el grupo de cuidadores (que en general oscila entre 10 y 25 personas) ciertos principios generales como el ciclo de interacción, la importancia del “enganche” o conexión emocional (ya que los niños aprenden más habilidades de todo tipo cuando están “enganchados” con los adultos), conceptos como ser “divertido” (seguir los intereses del niño) y “fácil” (no hacer demandas o preguntas al niño), la importancia de la “pausa” y el “modelado” en el desarrollo del lenguaje, maneras de involucrarse siendo fáciles (como unirse y participar del interés del niño a través de la imitación o comentarios sobre las acciones, o posicionándose de una manera más adecuada, y exagerando las expresiones faciales y el disfrute), la importancia de reconocer todas las acciones comunicativas que utilizan los niños y poder crearles un sentido.

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La experiencia compartida entre los cuidadores suele ser de alto voltaje emocional. Esto probablemente se explica porque para las personas en general es muy importante sentirse acompañados y entendidos en la experiencia de tener un hijo/a, nieto/a, sobrino/a con desafíos socio-comunicativos. De hecho, es muy común que luego de hacer estos talleres surgen grupos de Whatsapp que duran mucho tiempo. Cuando una persona se siente acompañada, suele ser más fácil.

Uno de los momentos más mágicos del taller ocurre en el segundo día, cuando los cuidadores comparten qué sucedió el día anterior cuando jugaron de una manera diferente con sus hijos. Es frecuente escuchar frases como “por primera vez me abrazó”, “me sonrió”, “estuvo jugando conmigo durante 20 minutos”, “me miró a la cara”, “por primera vez dijo X”… Si uno considera que estas cosas suceden después de 6 horas de aprender ciertos principios básicos sobre cómo relacionarnos/comunicarnos con los niños, sin necesidad de ser especialistas… ¡imaginen cuánto podemos los adultos influir en el desarrollo de los niños si contamos con las herramientas adecuadas!

Lo cierto es que estos espacios existen y se van a ir multiplicando por todo el territorio argentino, brindando herramientas, modificando miradas y en el última instancia, creando ambientes óptimos y disfrutables de desarrollo para los más pequeños. A veces, con un simple cambio de “chip mental” y con ciertas herramientas sencillas nuestra vida y la de nuestros niños puede transformarse para mejor.

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El taller TEM más que una experiencia para contar es una experiencia para vivir. ¡Así que todos los interesados están más que invitados a participar de uno de estos talleres! Es probable que salgan entusiasmados, esperanzados y empoderados. Esto no sólo incide en los niños (que se dan cuenta inmediatamente que a sus cuidadores algo les pasó), sino que también incide en los adultos y en su calidad de vida.

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Por último, una invitación: a cambiar la mirada, a cultivar ciertos valores como la paciencia, el no juzgar (la ecuanimidad) y el respeto a la diversidad, a creer en el potencial de nuestros niños. Se puede vivir mejor, con menos miedos, menos prejuicios, menos expectativas en relación a los otros. Es posible descubrir (y abrazar) más momentos de disfrute compartido con nuestros niños. Esto hace toda la diferencia.

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