Se estima que 1 de cada 160 personas en el mundo tienen autismo pero, al mismo tiempo, se cree que existe una gran disparidad de género en los diagnósticos. Nuevas investigaciones científicas en Reino Unido, diseñadas específicamente para detectar las características del autismo en las mujeres, sugieren que la proporción real de casos de autismo podría ser de una mujer cada tres hombres. Si esto es correcto, cientos de miles de niñas en todo el mundo viven con el diagnóstico sin siquiera saberlo.
Este cambio de paradigma ha producido un interés creciente en la comunidad científica por incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con CEA, aunque hasta el momento, la investigación al respecto es limitada.
La falta de información en el ámbito científico provoca también sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres, incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos.
Género
No obstante, el análisis del sexo en la investigación y en las prácticas profesionales no es suficiente para abordar la realidad de las mujeres con CEA. Resulta necesario introducir una perspectiva de género en cualquier cuestión que afecte al colectivo (desarrollo de políticas públicas y sistemas de apoyo, etc.), admitiendo la existencia de diferencias entre hombres y mujeres con CEA aunque compartan el mismo diagnóstico.
Leer más: ¿Para qué sirve terapia ocupacional y cuándo me doy cuenta si mi hijo la necesita?
A partir de los datos relevados, podemos observar como los derechos de las mujeres, por una causa o por otra, se encuentran vulnerados una vez más. Importantes figuras a nivel internacional como António Guterres, Secretario General de las Organización de las Naciones Unidas (ONU), también ha realizado declaraciones al respecto:
“Las mujeres y niñas con autismo se enfrentan a múltiples dificultades, entre ellas los impedimentos para acceder a la educación y el empleo con igualdad, las trabas al disfrute de sus derechos reproductivos y la libertad de decidir, y la falta de participación en la adopción de decisiones sobre asuntos que les afectan”.
¿Por qué los casos de autismo en mujeres son más difíciles de detectar?
Uno de los tantos factores que obstaculizan la detección, es el descubrimiento de un fenómeno llamado “Camuflaje Social”. Por definición, este fenómeno es el conjunto de estrategias que utilizan la mayoría de las mujeres con autismo para compensar y esconder las características típicas del autismo durante las interacciones sociales.
Esto puede implicar observar a otras niñas y copiar sus gestos. Al indagar sobre los motivos del camuflaje la situación es preocupante: las mujeres lo hacen como algo a lo que se sienten obligadas. A menudo entre las razones comentadas está evitar el acoso o una agresión.
¿Por qué las mujeres desarrollarían con más facilidad esta “máscara social” en el autismo respecto a sus pares del sexo masculino?
Según el psiquiatra Ian McClure, esto puede vincularse con el mayor desarrollo del cuerpo calloso en el cerebro de las mujeres y el haz de fibras que une ambos hemisferios, que se correlaciona positivamente con la capacidad de fluencia verbal.
En el mismo sentido, se considera que el mayor volumen del giro estriado en la zona ventral del córtex frontal de las mujeres, se encuentra directamente asociado con sus habilidades sociales y cognición social. Estos hechos podrían explicar la mayor capacidad del sexo femenino para la imitación y la generación de una máscara social.
No obstante, esta capacidad representa un arma de doble filo para las mujeres que se esfuerzan continuamente por responder a las demandas del ambiente y encajar en un contexto del que no se sienten parte. El agotamiento que generan debido a esta adaptación continua, explicaría la aparición de otras dificultades asociadas, presentes en las mujeres autistas no diagnosticadas, tales como la ansiedad, la depresión, los problemas de alimentación y las autolesiones.
Leer más: Hablemos de Autismo: ¿Qué es la Terapia Cognitivo Conductual y para qué sirve?
Según un estudio realizado en 2005 en la Universidad de Stanford, las niñas con autismo muestran un comportamiento menos repetitivo y restringido que los niños. El estudio también encontró que las diferencias cerebrales entre niños y niñas con autismo ayudan a explicar esta discrepancia.
¿Qué consecuencias trae la dificultad del diagnóstico de autismo en mujeres?
Un pequeño relevamiento realizado en Reino Unido halló que el 23% de las mujeres hospitalizadas por anorexia presentaban síntomas de autismo.
Hannah Hayward, investigadora del King’s College de Londres, explicó que la mayoría de las mujeres recién diagnosticadas sufrieron un diagnóstico incorrecto durante toda su vida, y se les negó el apoyo que necesitaban. Sus casos a veces se ocultaron debido a buenos mecanismos de afrontamiento, también conocidos como camuflaje social. Para otras, sin embargo, un diagnóstico de autismo era la clave que les faltaba para conocer y encontrar la paz consigo mismas.
En un estudio desarrollado en el Departamento de Psiquiatría (Medical University of Gdansk), las mujeres con CEA tuvieron más hospitalizaciones psiquiátricas que los varones, (60% frente al 31%), y fueron tratadas con mayor frecuencia con antidepresivos (67% frente al 31%), ansiolíticos (20% frente al 6%), estabilizadores del estado de ánimo (40% vs. 19%).
En conclusión, las niñas con CEA corren el riesgo de no recibir una correcta clasificación por ADOS o ADOS-2, mientras que su historial de desarrollo y manifestación clínica confirman un CEA. Los datos clínicos sugieren que las niñas con CEA presentan más anormalidades en el perfil sensorial. Las mujeres con CEA tienen un mayor riesgo de desarrollar ansiedad, depresión y hospitalización psiquiátrica.
Leer más: CEA en primera persona: ¿Cómo luché yo mismo hasta conocer mi diagnóstico de Asperger?
Por otro lado, y considerando que en la actualidad existen elementos como el diagnóstico precoz y una atención temprana especializada, en muchas ocasiones el diagnóstico es el punto de partida para acceder a los apoyos especializados, la realización del diagnóstico tardío en el caso de las mujeres y niñas sin duda tiene un impacto negativo y significativo en todas las dimensiones de su calidad de vida.
Conclusiones
A partir de esto podemos decir que una de las consecuencias negativas más importantes es que la mujer podría transitar toda su vida sin acceder a un diagnóstico correcto y sin la posibilidad de comprender porque se siente diferente. En consecuencia, tampoco contaría con los apoyos necesarios en áreas tan significativas como la pubertad, la adolescencia, la educación sexual y la maternidad.