El conductor de Radio Mitre, Jorge Lanata, entrevistó este viernes 2 de abril a María Julia Oliván en ocasión del Día Mundial de la Concientización sobre el autismo, y se refirió a las características de los chicos y chicas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Además, explicó qué deben hacer los padres al conocer el diagnóstico.
– Jorge Lanata: ¿Qué es el autismo? Para mí, que no sé nada sobre el tema
– María Julia Oliván: La mayoría no sabemos nada o no supimos nada hasta que nos toca de cerca. Un niño con autismo tiene un neurodesarrollo diferente. Lo que en los chicos típicos o neurotípicos sucede más naturalmente, en los chicos con autismo sucede más grande y además con un trabajo de padres terapeutas detrás muy fuerte. ¿Cuáles son esas cosas? El habla: hay muchos chicos con autismo que no logran hablar, que tienen atraso en el habla. Hay muchas preguntas y mitos sobre los chicos con autismo. ¿Se pueden escolarizar? ¿Pueden ir a una escuela común? Las respuestas son sí: aún los que no saben expresarse, entienden. Hay estudios mundiales, han salido videos de momentos en los que se les dio un primer comunicado por computadora a personas adultas con autismo para que respondan sin saber si sabían escribir y empiezan a hablar de esa manera. Y después, tienen una sensorialidad diferente. Vista, oído, tacto, vestibular (la posibilidad de sentirte estable en un lugar o escaparte para relajarte), y propioceptivo. ¿A dónde termina su propio cuerpo? Por ejemplo, te va a costar más ponerte una zapatilla. Pero eso se trabaja. Esas cosas van avanzando y se van produciendo con más tiempo que los chicos neurotípicos. Después, tenés dentro del autismo personas que son genios, como Bill Gates, que ahora los médicos con sus características lo diagnostican. Las características que comparten son la falta de necesidad o de interés por hacer divisiones sociales, la dificultad para establecer una relación con el otro.
– JL: ¿Por qué se da esa disputa?
– MJO: No les interesa. A mí tampoco me interesan un montón de cosas. Solo me relaciono con las personas que son genuinas, y también me cuesta un poco salir, me cuestan los ruidos fuertes. Todos tenemos algún rasgo del autismo.
– JL_ ¿El ambiente de algún modo lo agrede?
– MJO: Sí. El chico con autismo es el niño y su contexto. Por un lado, el niño tiene estos tres desafíos: cómo mantenerse regulado, sin ponerse mal, sin gritar, sin que le duela la cabeza en un ambiente que no es conocido y tal vez, no es amigable. Eso hace imposible que no haga otra cosa que correr. ¿Como te va a mirar, cómo va a hablar, cómo va a jugar? Lograr contextos amigables en las escuelas, en las plazas, a través de la concientización. Si vos ves un pibe que hace eso y no lo miras raro, y vos sabes que es un chico con autismo que solamente está tratando de regularse y calmarse, vos te prenderás un pucho, algunos saltan, otros hacen chasquido de dedos. Si uno conoce que eso es lo que le está pasando a esa persona, no se asusta de ella y sabe que está calmándose.
– JL: El chico autista, ¿cómo expresa su amor?
– MJO: Es hermoso. Hoy escribí un post porque antes de ayer Antonio me dijo por primera vez: mamá te quiero. Antes, me llena a besos y después cuando también con pictogramas empieza a ver galletas, me empieza a decir mamá corazón, porque él sabe que el corazón yo le dije que era el amor. Y la semana pasada, en música, dibuja cosas e inventa canciones, entonces me dibujó a mí, se acercó y me dijo: mamá corazón. Son dulces nuestros hijos, son muy perceptivos. A mí me pasa a veces que voy a la plaza, no conozco a alguna gente, y él agarra a una persona, la abraza, la besa, y me ha pasado muchas veces después de enterarme que justo abrazó a la que estaba embarazada.
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– JL: ¿Se podría decir que siente demasiado y no puede controlarlo?
– MJO: Es eso, Jorge. Lo explicaste muy bien. Son dos estímulos entrando en ese cerebro que va trabajando de una manera más a su tiempo, más tranqui, que no pueden hacer las cosas básicas de la comunicación, como contestar una pregunta. Entonces, nosotros tenemos que conocer el perfil de nuestros hijos. Al mío le gusta que lo abracen fuerte. Mucho beso, abrazo. Después, dar por sentado que entienden todo lo que hicimos, porque muchas veces los adultos que hablamos alrededor de él, eso también es ruido que le entra. Un padre diciéndole al otro no puede ser que el pibe hace esto, ese nene está escuchando la situación de su padre. No comparemos a nuestros hijos con los demás, que solamente nos sintamos orgullosos de todo lo que pudieron lograr. El mío desde el año y nueve meses va a cuatro terapias semanales, va con onda, vamos al colegio, vamos al jardín, se hace amigos.
En una burbuja (NdeR: del colegio) donde no conocía a nadie, una nena preciosa que se llama Josefina, me mandó un mensaje para que Antonio vaya a su casa a jugar porque dice que es su mejor amigo y que lo quiere mucho. Y Antonio con los nenes habla pocas palabras. Y otro nene de jardín le dijo a la mamá: mamá, Antonio está empezando a hablar. Los contextos son todo. Si ese nene está demasiado aturdido porque nadie entiende nada de lo que tiene que hacer para que él esté tranquilo, estamos complicados.
Entender es la clave de todo, y hacer de todos los lugares donde esté un contexto amigable, no solo protegiéndolos, porque los chicos con autismo son chicos, pueden ser manipuladores, se te plantan, quiere lo que él quiere, hasta voy en el auto y me va diciendo para dónde doblar. Es un trabajo de muchas piezas, un rompecabezas.
Los adultos con autismo están en medio de nosotros, a algunos lo diagnostican a los 30 años, a los 40, y nadie lo había notado porque se adaptan. Hay algunos que tienen Asperger y ya desarrollan sus carreras, y también tienen las condiciones del Espectro. Si ves uno raro, no pienses en ir a jugar lejos. Yo habría dicho: que maleducado. A veces, es un chico que está haciendo un esfuerzo y lo están perturbando los sonidos, y necesita más contención porque su sensorialidad es distinta. Hay que estimularla de otra manera.
– JL: Recién hablabas de estas sesiones. Contamos un poco cómo se trata desde lo formal, más allá de todo lo que decís de contener, sostener, ayudar como mamá. ¿Cómo es la rutina de él?
– MJO: Les cuento a los papás que recién reciben un diagnóstico, que lo primero que tienen que hacer es agarrar el corazón partido en la mano e ir al domicilio más cercano a tramitar el certificado de discapacidad, que se llama CUD. En nuestro país es un certificado que te permite tener cubiertas todas las terapias por las preparas y obras sociales. Después, un neurólogo o un médico decide qué tipo de terapias va a ir recibiendo el chico, y bajando las horas y subiéndolas según su situación. Algunos tienen problemas más conductuales, hay una Terapia Cognitiva Conductual, nosotros a veces salimos con la de TCC a dar vueltas en monopatín porque se me va a la miércoles. Le explicamos cómo comportarse en ciertos lugares. Y después, tenés neurolingüista, fonoaudióloga, y lo más importante, yo creo, es la Terapia Ocupacional (TO). Ahí es donde se regula lo sensorial. Antonio hace como trapecismo, se sube a una hamaca, le da de comer a un chancho, vuelve, con una funcionalidad pero que implica su cuerpo en movimiento.
Le digo a los padres que confíen en sus hijos, que se metan en las terapias, que sepan lo que están haciendo. No dejen a su hijo ahí y no sabes qué pasó, porque después en tu casa la tenés que seguir. Y lo más importante es en la casa el juego, si vos no jugas en tu casa a algo, a esconderte, a hacerte cosquillas; si no logras que tu hijo se ría con vos, estás sonado, por más 10 mil terapias que hagas. Y ese es el gran desafío. Tomar la posibilidad de la felicidad que te puede traer tu hijo con autismo. Reírte con tu bebé, correrlo, disfrutarlo.
– JL: ¿Se pueden entrenar las capacidades de captar, entender, procesar las emociones de los otros, y la intencionalidad sobre todo, ponerse en los zapatos del otro?
– MJO: No me lo dijo ningún médico ahora, pero yo el otro día mirando en Instagram padres hablando y leyendo libros de psicólogos expertos le dije a la TCC: che, dejemos a la causalidad. Estos mecanismos mentales que suceden en un chico común y corriente, nosotros los tenemos que laburar. Por ejemplo, las emociones, y los gestos. Después, causalidad: lo que sucede, sucede por algo. Y tiene una causa y un efecto. La otra cosa es que las personas con autismo les cuesta inferir lo que les pasa al otro. Vos tenés que empezar. Jugar con tu hijo con esos pictogramas que tiene una imagen vacía. ¿Qué le estará pasando? ¿Tiene hambre? ¿Estará por comer? Entonces, ese es el laburo artesanal enorme que tenemos, pero se trabajan y vos ves chicos con autismo de 17 o 20 años que ya lo lograron. Tienen sus cosas diferentes pero pudieron resolver el intrincado camino de la mente.
