Lucrecia Hernández Roque tiene 29 años y es estudiante de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. La semana pasada debía rendir el final de Fisiología, y como tantos otros alumnos, decidió «patearlo». Sin embargo, el motivo por el cual lo hizo no es tan habitual. «Me daba miedo volver a la presencialidad porque tengo Síndrome de Asperger, y todo el asunto me pone más ansiosa quizás que a los demás. Me cuesta lo social», explicó esta joven porteña el último viernes en diálogo con Urbana Play. En la misma entrevista, que casualmente, tuvo lugar el Día Internacional del Asperger, contó que recibe la contención de su psicólogo y abrió un Instagram para encontrar personas con autismo en el centro de estudios. La cuenta se llama @teaenfmed, y hasta ahora, encontró sólo un compañero que esté en su misma situación.

Borderperiodismo se contactó con Lucrecia tras su conmovedor testimonio radial, y profundizó en las objetivos de su proyecto: «(Quiero) encontrar personas con TEA en FMed y compartir mi experiencia durante la cursada. Me costó mucho llegar hasta la universidad, no tuve una educación común. Sé que a muchos chicos les debe pasar lo mismo, y quizás no se animan a empezar una carrera o crean que no van a poder y decirles que cuesta, pero se puede«.

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Luego, remarca algunas de las dificultades que encuentra: «Por ejemplo, cuando hacen juntadas de estudio entre compañeros, me serviría ir para aprender y estudiar, pero sé que no va a ser sólo estudiar, y con esas cosas me siento incómoda (chistes que quizás no entiendo, o que me cueste saludar a tanta gente)», confiesa Lucrecia. La personas con Síndrome de Asperger encuentran una dificultad mayor para relacionarse y entender los protocolos de la sociedad.

Además, revela otra de las intenciones de su emprendimiento: contar su caso y que se pueda contemplar su situación: «La idea de encontrar compañeros con TEA en FMed también era concientizar que a veces tenemos necesidades diferentes, y que quizás eso nos facilite la cursada. El año que cursé presencial me daba miedo decir que tenía Asperger porque pensaba que me iban a decir: ‘bueno, si te cuesta tanto, cambiate de carrera’. Pero durante la pandemia lo hablé con la psicóloga, y ahora me siento más segura«, dice, confidente.

Y con timidez, aclara: «No pido que nos aprueben porque sí, pero quizás, con pequeñas cosas, nos pueden ayudar, porque en clases, medio que te fuerzan a hablar en público, y eso me daba pánico, me trababa y no podía decir nada. Quizás, si saben, me dejan ir hablando de a poco, o me ayuden a estudiar mejor«. Luego, evoca una anécdota que permite entender la problemática: «Recuerdo que en ‘Anatomía’ nos dijeron ‘todo es importante’; entonces, para la segunda clase, estuve memorizando todos los accidentes óseos, y cuando llegó el día, me faltaban un montón de otros temas».

Por último, explica cuál es el fin último de teaenfmed, a pesar de la «vergüenza» y «ansiedad» que le genera: «Me gustaría al menos poder visibilizar que en la facultad hay personas con discapacidades, y que esas personas pueden estudiar. Nadie pensó que yo pudiera llegar a estudiar una carrera, y acá estoy. Es un desafío muy grande, pero con apoyo, lo estoy haciendo. Me gustaría darle un poco de esperanza y apoyo a las personas con Asperger que se encuentran en una carrera y les cuesta como a mí«.

Marco legal

En abril de 2007, la UBA dispuso a través de la resolución N°339 «crear el Programa Discapacidad y Universidad». En su artículo 4°, se propone «favorecer la concientización de todos los miembros de la comunidad universitaria, en relación con los derechos y necesidades de las personas con discapacidad, y lograr así su plena integración en la vida académica«.

Lucrecia está al tanto de esto, por lo que el lunes se dirigió al gabinete psicopedagógico de la Facultad, pero estaba cerrado y le respondieron que debía comunicarse por correo electrónico. Una de las inquietudes de esta joven que vive y creció en el barrio de Floresta es saber si puede rendir el examen con un muñeco en la mano, el cual le brindaría mayor seguridad en esa instancia tan decisiva. «En la radio mencioné que se me haría más fácil quizás rendir con mi ‘peluchito’ de koala (es chiquito, del tamaño de una pelota de tenis) o con tapones en los oídos. Rendir me da mucha ansiedad, me cuesta quedarme quieta, y no quiero que eso se interprete como que estoy intentando copiarme».

La escolarización: su experiencia

Para entender su vida como estudiante universitaria, nos relata parte de su vida en el colegio, donde en un principio no habían dado con su diagnóstico: «Mi etapa escolar fue más o menos normal hasta tercer grado. Siempre fui lo que decían ‘particular’: no me gustaban cosas comunes y tenía gustos específicos, pero a nadie le llamaba demasiado la atención En cuarto grado, todo se empezó a complicar, cuando empezaron a darse cuenta de que era diferente en algunas cosas. Empecé a ir a terapia porque ya no podía relacionarme con los demás chicos. Ellos querían jugar a cosas a las que yo no y era muy inflexible. Tenía intereses específicos y no quería jugar a otra cosa. También me pasaba que mis ‘amiguitas’ empezaban a hablar de ‘me gusta tal nene’ y me veían como una nena más chiquita, que todavía dormía con su muñeca favorita y eso era de ‘bebés’. Me era más fácil estar sola. Me sentía muy incómoda y eso empezó a hacer que no pudiera lidiar con otras cosas con las que antes podía«.

Con tristeza, recuerda: «Llevarme a la escuela (N°24, D.E. 12, ‘Padre Castañeda’) empezó a ser una tortura: iba llorando casi todos los días, llegaba tarde o no iba, quizás ‘hacia un berrinche’ en el recreo, etc. La maestra me veía como una nena malcriada que no sabía seguir las reglas, que no se llevaba bien con sus compañeros y que encima, de vez en cuando, la corregía. En ese momento, no tenía diagnóstico, y si bien veían que tenía un problema, nadie sabía bien que hacer, y optaron por ponerme maestra domiciliaria un tiempo. Me fue bien, pero volver a clases fue muy difícil. En quinto grado fue lo mismo, volví a tener maestra domiciliaria por un tiempo y tuve clases comunes otro. Para sexto grado, no veían que la situación mejorará, y le sugirieron a mi mamá cambiarme a una escuela de media jornada«.

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En efecto, la familia de Lucrecia decidió que fuera a la escuela de jornada simple N°9, D.E. 12 Lic. Mauro Fernández. No obstante, la situación empeoró: «Tampoco me adapte: tenía una sola amiga y no hablaba con casi nadie más. Faltaba mucho, y eso le llamaba la atención a las asistentes sociales de la escuela, que empezaron a ver a mi mamá cómo a una irresponsable«, añade Lucrecia, quien cuenta que, a la distancia, puede discernir que a su progenitora, Eve Hernández Roque, «la trataban de mala madre por ser joven y soltera«. Al respecto, explica que en la escuela intentaron justificar todos sus males por la ausencia de su papá, algo con lo que ella no está de acuerdo. «Lo llamaron varias veces para ir y nunca fue», señala. Sobre su vínculo con él, cuenta que se vieron «muy pocas veces», y sugiere que tampoco tiene demasiado interés en encontrarse.

Recién a los 12 años de edad, la psiquiatra Susana Mosqueda y el doctor Ernesto Wahlberg dieron con el diagnóstico de Lucrecia. A partir de allí, el camino se allanó (un poco), aunque en ese entonces (año 2004), había menos información que ahora sobre el tema, por lo que en el colegio Manuel Castañeda le dijeron que «no estaba en condiciones de tener una escolarización normal», y le «sugirieron que fuera a una escuela especial». «Fui a conocer varias, pero no me sentía cómoda tampoco», admite.

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«A los 15 intentaron que vaya a una escuela técnica (NdeR: Centro de Formación Profesional N° 6). Era la única chica en mi salón. Me gustaban las actividades como calcular la superficie de una habitación, y pensar cuántos azulejos teníamos que poner para todo ese espacio. Las pocas chicas que había en la escuela me venían a buscar para que me juntara con ellas, pero yo ya ni siquiera tenía interés en socializar. Habían dos chicos que me hablaban en el curso y yo más o menos les respondía. Yo no entendía bien, pero viéndolo ahora, puedo decir que era porque les gustaba. Un día, uno de esos chicos me tocó el pelo en la fila y le pegué. No volví más a esa escuela«.

Trastornos alimenticios y depresión

Por desgracia, los problemas escolares se trasladaron a la vida personal de Lucrecia hasta dañar su salud, por lo que fue internada en ALUBA por bulimia y anorexia. Así lo explica Lucrecia hoy en día: «Al estar tanto tiempo encerrada en casa porque no quería estar con gente, había engordado bastante. Cuando tenía 13, se murió mi perrita, que era lo que más me importaba en el mundo, y no quería hacer nada. Casi no comía y empecé a adelgazar. Todos empezaron a decirme: ‘qué linda que estás mas flaca’, y mi cerebro asoció gorda = malo, flaca = bueno. Empecé a hacer dietas y contar calorías. Como siempre fui «particular» con la comida, a nadie le llamó la atención. Después, un día asocie que si vomitaba la comida no me quedaba en la panza y lo empecé a hacer, pero no me gustaba, asi que directamente deje de comer. Ahí si se dieron cuenta, estuve meses solo tomando jugo«.

A los 17 años, esta joven estudiante de medicina que forma parte de la Liga Asperger y Asociación Asperger Argentina y es una entusiasta recicladora para cuidar el medioambiente, fue internada en el hospital Ricardo Gutiérrez y en el Durán. Llegó a pesar hasta 28 kilos. Confiesa que «no podía ni caminar». Pudo salir adelante, no sin resentimientos. «Todos tenían miedo de que me muera, engorde mucho y los odiaba a todos«.

Consultada sobre el rol de las escuelas en su formación, no las recuerda con rencor, si no que aduce a su desconocimiento en el área para tratar un caso como el suyo, y confía en que los colegios adapten sus necesidades a las personas con el Síndrome: «Siento que no estaban para nada formadas al respecto, pero aún así, intentaban apoyarme. Sí una vez que tuve el diagnóstico fue medio como: ‘éste no es nuestro problema, que vaya a una escuela especial’. Realmente espero que eso haya mejorado, y si hay algún nene con Asperger en una escuela común, sepan que es solo adaptar pequeñas cosas para que esté mejor, que es una persona como cualquier otra solo que necesita un poco de ayuda«.

Los comienzos de Lucrecia en la Facultad

Tras terminar el colegio en un Centro Educativo de Nivel Secundario (CENS) N°85 (NdeR: instituciones educativas que permiten completar su formación a aquellas personas que, por motivos diversos, no han podido hacerlo en su oportunidad, y otorgan títulos completos de validez nacional), Lucrecia se anotó en el Ciclo Básico Común de la UBA, pero confiesa que, en su primer intento, en 2013, «no duró ni un mes».

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Volvió a inscribirse en 2015 e hizo «todo lo posible» para poder adaptarse a la universidad. y logró superar (no sin esfuerzos dobles) la primera instancia. «Me hice una amiga que me ayudó mucho. En algunas materias me fue bien porque me gustaban, pero en otras, directamente no quería rendir. Me fue mal en Matemática y me empecé a trabar con eso. Lloraba en casa haciendo las cuentas. No podía concentrarme porque me daban ataques de ansiedad. El entonces novio de mi hermana me ayudó mucho en la materia (no solo en enseñarme, si no también en que no llorará si algo me salía mal), y finalmente, la aprobé«.

El primer año de la carrera lo recuerda como «el más difícil de todos». «En Anatomía, había mucha gente, mucho ruido, muchos olores… Yo me centraba en detalles chiquitos, que después no me daban tiempo para ver lo grande y no podía salir de eso. No me daba cuenta de que tenía que estudiar de otra manera, porque nunca había aprendido a estudiar en realidad, solo me había dedicado a aprobar materias para salir de esa tortura que era la escuela para mí«.

Además, explica qué es lo que en general le generaba más dificultad: «En Medicina te hacían hablar y responder cosas random, te señalaban y era como: ‘vos, decime tal cosa y cada vez que me tocaba a mí me trababa y no podía hablar’. La ayudante pensaba que yo era una vaga que no estudiaba. Me daba vergüenza decirle que tenía Asperger porque pensaba que me iban a decir que si la carrera era muy difícil me dedicara a otra cosa«.

Pero luego llegó la pandemia. Y paradójicamente, las cosas cambiaron para Lucrecia en el ámbito académico. Por supuesto, sin estar exenta de las dificultades de la carrera, como cualquier estudiante de una carrera de estas características: «En la virtualidad me fue mejor. El no tener que ir a clase hizo todo un poco más fácil. Las evaluaciones me costaron mucho porque eran por tiempo para que no nos copiemos, y yo sentía que no podía ni pensar. Aprobé todo, pero la nota más alta que tuve fue un siete», dice, autoexigente. Hoy, se siente feliz con el camino recorrido y está convencida de que, tarde o temprano, llegará a la meta: «Me costó mucho anotarme, me costó mucho adaptarme, pero aunque termine en 20 años, lo voy a hacer«.

Plano general

Por otra parte, admite que, a nivel social, todavía hay mucho camino por recorrer en cuanto a los derechos y facilidades para las personas con CEA: «Me gustaría que hubieran más políticas de inclusion para todas las discapacidades. El sistema, a veces, pareciera apartar a todo lo diferente, lo que se aleja un poco de la norma, no sólo en lo educativo. A las personas con discapacidades les cuesta más conseguir trabajo, ser aceptadas en una prepaga de salud, etc».

Y agrega: «Creo que todavía falta mucha visibilizar estos temas y que las cosas sean más fáciles para todas las personas con discapacidad. Me ha pasado de subir al colectivo con mi pase de discapacidad, y si voy maquillada o «bien vestida», que me hagan bajar porque no parezco discapacitada, como si fuéramos todos iguales».

Y concluye su testimonio con un optimismo muy aleccionador: «Hay gente que te dice: ‘no parecés autista’, pero uno hace muchos esfuerzos todo el tiempo por parecer lo que la gente dice ‘normal’. Quizás, hay mucha gente que vos pienses que es un poco rara, y es una persona con autismo. Hoy estoy mejor, pude entender que no tengo que esconderme, que soy una persona con algunas necesidades diferentes, pero que eso no es malo«.