Todos son jóvenes y adultos con distintas discapacidades (autismo severo, Síndrome de Down), se contagiaron Covid-19 en el Hogar Color Esperanza, de Ramos Mejía, y fueron internados en una decena de clínicas privadas y hospitales de Capital y del Gran Buenos Aires. Lo que siguió fue lo más parecido a una película de terror: un mes después, regresaron a esta institución lastimados en distintas partes del cuerpo, asustados y con fuertes retrocesos psíquicos.  A muchos de ellos los habían atado de pies y manos, les colocaron sondas cuando ya no las utilizaban, produciéndoles infecciones y bajaron entre 6 y 7 kilos de peso. Ahora no tienen el virus, pero el daño que sufrieron por no haber recibido una atención acorde a sus necesidades fue incalculable.

Malvina Veloz es la directora del Hogar Esperanza y todavía continúa internada por un hisopado positivo. Tal como informó en su momento Border, se contagió a mediados de mayo cuando tuvo que cerrar el Hogar debido a que la mayoríade los 32 pacientes que vivían allí más directivos y empleados se infectaron. El 8 de junio, parte del equipo empezó a recibir a los discapacitados que eran dados de alta. El panorama con el que se encontraron fue desolador.

Los chicos habían sido atados de pies y manos, cinco de los pacientes vinieron con un significativo descenso de peso, con miedo, escorados, ampollados, asustados. Algunos sufrieron status convulsivos, crisis epilépticas. Es tristísimo: les querés dar de comer y no quieren, tienen miedo”, cuenta Malvina a #BORDER, tras elevar un informe sobre esta grave situación a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS).

 

 

Malvina está conmovida. Muchas de estas personas adultas con discapacidad llevan 20 años en el hogar, y compartieron con ella y su equipo más tiempo que el vivido con sus familias biológicas. La mujer habla de las lastimaduras de sus pacientes como si fueran propias: “Ni a un animal se lo ata como lo hicieron con estos chicos. Algunos ahora están medicados con antibióticos por las lesiones que tienen en la piel”. Y agrega: “Me los trajeron desnudos, con camisolines, hombres con pañales que antes controlaban sus esfínteres”. Malvina cuenta que, al segundo día de haber regresado a la institución, a dos de los pacientes tuvieron que volver a derivarlos porque presentaban fiebre: “Tenían unas plaquetas altísimas, hematocritos bajos, infecciones urinarias porque le pusieron sondas vesicales para no atenderlos cuando querían ir al baño, sondas nasogástricas cuando acá comían solos. Ahora les estamos volviendo a enseñar a comer y el equipo está empezando a trabajar para recuperarlos”.

El sistema de salud, en medio de esta pandemia, no está preparado para recibir a pacientes con discapacidad. Las personas con autismo severo, por ejemplo, pueden no saber expresar lo que les pasa, tener comportamientos violentos o autolesivos, ser hiperactivos. Y requieren un cuidado especial que no encuentran en todas las instituciones de la salud. Como les pasó a los pacientes del Hogar Esperanza.

Delfina Noemí Patiño es la madre de Eric, un paciente de 28 años con autismo que desde los 12 permanece en Color Esperanza. Tuvo que contagiarse de Covid porque nadie podía cuidar de su hijo, también infectado, cuando lo trasladaron a un sanatorio privado de Merlo. Cuando le avisaron de esta situación, el 11 de mayo, se apostó en la puerta del hogar. “Al ver las características de mi hijo, la doctora no quiso llevarlo solo, dijo que alguien debería acompañarlo y así fue como subí a la ambulancia sin la menor protección que se exige para estos casos –cuenta-. Mi hijo es un joven con autismo  severo, hiperactivo, no mide peligro, no  entiende pautas, no se deja guantes ni barbijo, no habla, grita, demanda contacto físico constante, mi exposición ante él es cara a cara bien cercana”.

En el sanatorio, Delfina asistió todo el tiempo a su hijo, sin las protecciones que el protocolo exige y sólo salió un momento cuando le realizaron un electrocardiograma. “Al cabo de un rato, el médico me llamó a una oficina y me dijo que tanto mi hijo como yo debíamos quedar internados como pacientes sospechosos de Covid 19. Vuelvo a la guardia y  encuentro que a mi hijo para hacerle el electrocardiograma lo ataron de pies y manos en la cama. También lo habían sedado, todo esto sin mi  consentimiento”.

Pasó toda la noche junto a su hijo, los dos en una habitación, nunca le dieron guantes ni barbijos. Ambos tuvieron neumonía.“Yo me desmayé, él sufrió dos convulsiones. En todo momento fui yo la que lo asistí, a pesar de sentirme muy mal.  Creo que mi contagio se podría haber evitado si me hubieran otorgado la protección necesaria”, cuenta con dramatismo.

Malvina, la directora del hogar, admite que esta situación descontrolada en el ámbito de la salud era previsible: “Yo entiendo que estamos en medio una pandemia en la cual también los profesionales salud corremos riesgos atendiendo chicos que nos abrazan y no interpelan continuamente –reflexiona-. Por eso creo que los que trabajamos en el área de discapacidad tenemos que pensar juntos cómo preparar equipos para atención, no solo en este caso de pandemia, sino en casos de apendicitis, neumonía, excitación psicomotriz, para que pueden ser abordados por gente capacitada”.

María Sol también tiene autismo, 30 años y desde los 14 vive en el hogar, de donde fue trasladada con Covid.Diana Volpicina es su mamá y jueza de un Tribunal Oral en lo Criminal del Departamento Judicial de la Matanza. “Estoy transitando una pesadilla. La respuesta de los medios de salud hacia los niños con discapacidad es nula”, cuenta Diana a #BORDER. Sol tuvo una crisis al llegar al sanatorio, le dieron medicación sin autorización de la familia y le vendaron las manos porque se mordía. Dos días después la trasladaron a otra institución. “Si yo iba me podía contagiar”, explica la madre, que es paciente de riesgo ya que tiene epoc. Allí a la joven le colocaron una sondanasogástrica para que comiera que, ya según explicaron a Diana, “las enfermeras no podían atenderla”. Luego la ataron para que no se sacara la sonda. “Cuando me dijeron esto me desvanecí, pensaba que mi hija estaba atada, con la patología que tiene, que puede llegar a hacer convulsiones, y cognitivamente puede ser afectada, inmediatamente me comunique con su médica y me dijo que era una barbaridad”. Diana presentó un recurso de amparo, fue al hospital y avisó que iba a ser la denuncia penal, por lo que la situación se revirtió. Dice que nunca le permitieron hacer una videollamada para ver a su hija, mientras permanecía internada: “Quiero ver cómo está y además de secuelas físicas que pueda tener, también comprobar las secuelas psicológicas”.

El Director Ejecutivo de la Agencia Nacional de Discapacidad, Claudio Esposito, admitió la existencia de un informe denunciando esta situación:“Nosotros lo repudiamos totalmente e hicimos la denuncia ante el órgano de revisión de salud mental y ellos hicieron las denuncias correspondientes. El único q contestó fue el Pami que actuó y se puso a disposición”.

Existe un protocolo vigente para niños, niñas y adolescentes con discapacidad en el contexto de la pandemia. En uno de sus primero párrafos aclara que,  aunque el COVID-19, “nos coloca en una situación excepcional, no debe hacernos olvidar el marco de los derechos humanos. Las medidas adoptadas para el cuidado y acompañamiento de NNyA con discapacidad deben regirse por los principios de Dignidad, Igualdad e Interés Superior del Niño. Las medidas de institucionalización durante la cuarentena deben ser una excepción, limitada en el tiempo y en igualdad de condiciones con los demás NNyA”.

En otro párrafo,el Protocolo sostiene que debe garantizarse la comunicación virtual con la familia del paciente y la continuidad del apoyo y los tratamientos de rehabilitación que puedan requerir.

Sin embargo, a Diana Volpicina no le permitieron hacer una videollamada con su hija María Sol, que ya lleva un mes de internación. A Delfina Patiñocuidar a su hijo y no dejarlo solo, le costó la enfermedad que atraviesa porque “el sistema no entiende a nuestros hijos”. Y Malvina pide ser escuchada. Sólo ella sabe lo que es haber cuidado a jóvenes discapacitados durante años y ahora verlos llegar como si hubieran padecido torturas.