Las terapias domiciliarias para las personas con discapacidad son un derecho. Sin embargo, en estos tiempos de pandemia, muchos de estos tratamientos –ya sean terapias convencionales como acompañantes terapéuticos- se suspendieron de manera unilateral, con consecuencias nefastas para la salud de los pacientes ya que estos apoyos externos son vitales para su evolución.
Es cierto que la pandemia fue algo excepcional. Pero para estas situaciones límites también deben buscarse soluciones excepcionales, no dejar sin prestaciones. Las responsabilidades recaen en distintos actores: obras sociales que no reconocen estos tratamientos; centros integradores que se niegan a prestarlos por temor al contagio o los profesionales que también se resisten a ir a domicilio. Pero los perjudicados son siempre los mismos: aquellos que esperan y desean mejorar y se les pone piedras en el camino. Muchas familias están desesperadas y cuentan su experiencia.
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Andrea vive en zona Oeste. Cuando comenzó la pandemia, la vida de Iván, su hijo de 23 años que tiene la Condición del Espectro Autista (CEA) se vio afectada, como la de miles de otros jóvenes. Pero ella tuvo que reaccionar rápido. “La obra social OMINT dio muchas vueltas para la cobertura de la terapia a domicilio –contó Andrea a #BORDER-. Por eso decidimos costearlo nosotros hasta tanto la obra social se expida y cubra, porque siempre hay un papel nuevo para justificar que se necesita tener un acompañante.”
Cuando comenzó la pandemia, el Centro Terapéutico donde asistía Iván cerró de marzo hasta octubre de 2020. Andrea admite que para todas las familias las clases online fueron complicadas: “Para nosotros, las familias con hijos e hijas con discapacidad se complicó más, y en el caso de mi hijo, que es un chico no verbal, tuve que volverme terapeuta, psicopedagoga, psicomotricista, todas las especialidades médicas y educativas que atienden al autismo, para poder acompañarlo en este proceso”. Esto repercutió en su propia salud.
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Más allá del contexto pandémico, Andrea considera que hay una gran deuda pendiente en lo que respecta a los tratamientos para discapacidad. Y cuenta que desde hace 20 años a esta parte, no cambió mucho la situación. “Las respuestas en salud y educación de los chicos con cualquier tipo de discapacidad, siguen libradas al azar”, dice.
Aquellos papás que tienen la posibilidad de costear un tratamiento lo pagan de su bolsillo, pero son los menos. La mayoría de los chicos quedan marginados. “En todos estos años de recorrido comprobé que somos las familias las que tenemos que dar respuesta como sea porque no podemos dejar en manos de otros la educación y la salud de nuestros hijos. Hay pocos profesionales en el tema. Desde que a Iván lo diagnosticaron hace 20 años, no ha cambiado mucho esta realidad”, cuenta para este artículo.
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Según María de los Ángeles Domínguez, de la Cámara de Centros de Rehabilitación de la Discapacidad (Cemarid), en Argentina viven 5 millones de personas con discapacidad (PCD). De ese número, un porcentaje recibe cotidianamente de manera regular tratamientos de habilitación, rehabilitación y de educación. Y muchos, de ellos en un contexto de restricciones, deberían haberlos recibido en su domicilio.
La periodista María Julia Oliván, que dirige #BORDER, es la mamá de Antonio que tiene CEA. Desde sus vivencias, en el día a día, emergió como una voz una activa y presente de los derechos de los niños y personas con discapacidad. “Las terapias a domicilio son un derecho -dice, contundente-. Es el derecho a la asistencia de los chicos con autismo que está estipulado en los decretos presidenciales”. Se refiere a los distintos DNU firmados por el presidente Alberto Fernández en el que se consideran esenciales a las personas que deban asistir a otras con discapacidad, así como también a las prestaciones profesionales a domicilio destinadas a este sector.
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“Las consecuencias de que los terapeutas no se ajusten a lo que dice el DNU presidencial son atroces”, dice la periodista. Y explica que las terapias para la infancia con autismo y con desafíos en el neurodesarrollo, no son una práctica más, u optativa, son esenciales para la vida de esos niñas y niños. “Las necesitan para sociabilizar, para tener una inserción adecuada en el mundo en que vivimos, que funciona de una manera diferente a la que funciona la cabecita de ellos”, agregó. Cada indicación terapéutica tiene la rúbrica de un neurólogo o psiquiatra infanto- juvenil. María Julia insiste: “Es siniestro que ese derecho, esa necesidad, se les coarte a chicos que ni siquiera pueden expresarse en contra de esta carencia, porque justamente algunos no se pueden expresar”. Y agrega: “Cada día de terapia que se pierde es un montón en el neurodesarrollo y las terapias por zoom no son lo mismo, porque el niño necesita estimulación”.
Bárbara Dauss es fonoaudióloga, licenciada en psicopedagogía y experta en autismo. Consultada por Border sobre la situación de las terapias domiciliarias dice que los niños con discapacidad reciben algunas prestaciones aleatoriamente. “Algunos profesionales siguen trabajando en modo presencial y otros no. Muchas instituciones niegan servicios autorizados como trabajadores esenciales”. Con respecto al momento pandémico y al temor de contagio de los profesionales, dice que el riesgo siempre existe, pero que también existe la oportunidad de recibir la vacuna. “Hay que tomar las medidas pertinentes de cuidado de público conocimiento. La situación pandémica, la privación de una estructura institucional ha traído muchas consecuencias negativas en las personas que tienen diversas necesidades. No dar servicios domiciliarios, pudiendo hacerlo, genera retrocesos, agudiza y aumenta cualquier cuadro existente”, explica.
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Bárbara aclara que esa falta de asistencia, puede ser personal como institucional. “Muchas instituciones se han negado a brindar servicios autorizados, dejando a personas sin prestaciones apelando a la epidemiología. No brindan el servicio, pero cobran la prestación como si la recibieran acudiendo a la situación general”, se indigna.
Ezequiel López es psicopedagogo y acompañante terapéutico. Reconoce que la situación es sensible para las familias y para el profesional. “Hay varios factores que intervienen en la dificultad de continuar un tratamiento –opina-. Por parte del terapeuta, puede que en situación de pandemia no pueda esperar los tiempos de una aprobación de tratamiento y mucho menos continuar ejerciendo su labor sin cobrar. Muchos optan por buscar alguna salida laboral que no demore en los pagos. Los centros integradores median entre el profesional, la obra social y familia, y en muchos casos solo se remite a comunicar los tiempos de espera sin presentar una opción viable para los actores que intervienen.”
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López dice que la obra social es, muchas veces, quien lleva a cabo un proceso burocrático que desgasta tanto al profesional como a la familia. “La obra social no notifica ni motoriza las gestiones que se deberían hacer automáticamente. Es una lucha constante en donde, luego de un largo tiempo, podrían bajar el monto u horas aprobadas”, agrega.
Todo esto demora los tratamientos o los anula. Ezequiel cuenta que la figura de acompañante se encuentra precarizado: “Al no tener un nomenclador las obras sociales ponen un valor arbitrario por nuestros servicios”. Cada acompañante debe contratar un seguro por si algo le ocurre en el camino hacia el trabajo, eso corre por su cuenta. “Hay que considerar que las demoras en los pagos, son desde tres meses a un año, pero la necesidad de trabajo hace que esto se siga permitiendo”, indica.
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Desde la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis), su director ejecutivo Fernando Gastón Galarraga, respondió a Border sobre la situación de las terapias a domicilio en el contexto de pandemia con más del 30 % de terapias interrumpidas en 2020. “El año pasado fue una situación muy complicada, y compleja para toda la sociedad y el sector de la discapacidad no estuvo ajeno. Nosotros recibimos la gestión con una enorme cantidad de deudas con el sector de la discapacidad en todos los aspectos y fue un año muy importante, porque a pesar de la pandemia, logramos reconstruir muchas de esas cosas deterioradas de la gestión anterior”, explica el funcionario.
Galarraga sabe que, sin embargo, quedan muchas cosas por hacer, especialmente en la generación y atención de servicios y prestaciones para las personas con discapacidad. “Esto es una actividad económica, que involucra muchísima gente y es importante que se sostenga, y que se mejoren las prestaciones, los salarios, los honorarios que se pagan por esas prestaciones, los que invierten recuperen sus inversiones, tengan la rentabilidad que corresponde, y sobre todo que no se caigan las organizaciones que prestan esos servicios”, comenta.
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El director de Andis reconoce que estos temas no están resueltos y señala que se impone una mirada federal. Hay provincias que tienen muy pocos servicios, y están aquellas que tienen mucha concentración. “Hay una gran ausencia del Estado en la prestación de las terapias, tratamientos y distintas propuestas para las personas con discapacidad”, dice. Lo fundamenta sobre la construcción de un sistema con la participación de la sociedad civil, de organizaciones, fundaciones y de empresas que sostienen esas prestaciones. “Nosotros queremos devolverle al Estado un rol protagónico, no solo como financiador que es el rol que hoy tiene –explica-. Queremos superar la dicotomía y el tironeo por los aranceles y pararnos en un lugar que nos permita pensar entre todos los sectores involucrados un sistema de prestaciones básico mejorado fortalecido, y sustentable”
Pero estos cambios estructurales, muchas veces, no tienen la velocidad suficiente que requieren las necesidades diarias de los pacientes con discapacidad. Y, en el mientras tanto, hay derechos que no se cumplen como es el de recibir terapias a domicilio.
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