Hace algunos días, participé de una conversación que se transmitió en vivo y me conmovió profundamente. La idea era hablar sobre el derecho humano a una vida independiente y escuchar los testimonios en primera persona de Juan Cobeñas y Julián Vázquez, secretario y presidente de la Asociación Azul respectivamente, referentes, además, en nuestro país, del movimiento de vida independiente de las personas con discapacidad.
Lo primero que les pregunté es qué implicaba para ellos el derecho a una vida independiente. Juan respondió -a través de un comunicador y el apoyo de su asistente personal: “En mi caso está relacionado con tener el control sobre mi vida. Yo no hablo, así que mi comunicación es muy frágil. Depende de que los demás me den mi sistema de comunicación. La vida independiente defiende mi derecho a estar en control de mi vida, es decir, a ser libre en la misma medida en que lo son los demás. Me da mucho gusto saber que hay un movimiento que defiende mi derecho a la libertad”. Julián, por su parte, manifestó: “Las personas con discapacidad tenemos el derecho pleno a tener el control de nuestra vida y a elegir cómo vivir, con quién vivir y lo que necesitamos para hacerlo. Por supuesto que con los apoyos necesarios, pero somos nosotros los que tenemos que decidir lo que queremos. Es muy importante ese derecho a elegir y que se respeten nuestras opiniones, preferencias y necesidades.”
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Me quedé pensando y les compartí algo que me parece que mucha gente piensa, para que pudieran transmitir cuál era la perspectiva que ellos tenían al respecto. Les dije que muchas personas, cuando piensan en la palabra “independiente”, imaginan a alguien que hace todo por sí solo. Pero… ¿no se tratará de otra cosa? Porque en realidad todos necesitamos ayuda en nuestra vida diaria.
Entre ambos manifestaron que “la independencia se refiere al control, a estar en control. Ser uno el que elige y decide y hace, pero con apoyos. La clave para entender la vida independiente es entender el rol de los apoyos. Sin apoyos se está abandonado, no se es independiente, no puede hacer lo que se desea. Entonces se trata de hacer lo que uno desea o decide, con apoyos. Muchas veces hablar de esto es referirnos al concepto de interdependencia. No significa que queremos hacer todo solos, porque siempre necesitamos apoyos para estar en la comunidad y vivir de una manera independientes, incluidos en la comunidad, no segregados.”
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Esto dio pie para hablar de los apoyos, y en este campo en particular, una de las figuras más trascendental es la del asistente personal. Como pocas personas saben qué es, les pedí a Juan y Julián que pudieran describirlo. “El asistente personal hace lo que haríamos nosotros si tuviéramos el manejo de nuestro cuerpo. Es la persona que nos escucha y concreta lo que le pedimos. Es un trabajo que requiere mucho compromiso, respeto mutuo y condiciones éticas en ambos para que la relación funcione. Para muchos de nosotros, la asistencia personal es el apoyo principal para hacer nuestra vida en libertad, y la persona está formada principalmente por cada usuario a su manera y según sus gustos y necesidades”.
Con respecto a la formación de los asistentes personales, también tenían mucho para decir: “En la Asociación Azul, brindamos los cursos de asistencia personal hace más de 10 años. Es muy importante la confiabilidad. Damos módulos de experiencias internacionales, nacionales, RCP, higiene postural. Juan tiene su módulo de comunicación aumentativa alternativa. La base tiene que ser la filosofía de vida independiente y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. También existe formación sobre aspectos de las relaciones humanas porque es una relación muy intensa, muy cercana, y algunas nociones básicas de temas de condiciones de personas con discapacidad. Pero la formación más fuerte la brinda cada usuario (persona) en su contexto histórico, o sea en su lugar, en su casa. Los vamos formando. Yo creo que esto es un punto central, que el usuario es quien capacita y quien forma, quien le pide al asistente personal qué es lo que que necesita. Creo que esa es la gran diferencia, tal vez, con muchas otras figuras de apoyo.”
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En ese momento de la conversación les hice una pregunta que es muy frecuente y que tiene que ver con las diferencias que existen entre un asistente personal y un acompañante terapéutico, porque muchas personas los confunden y es muy importante aclararlo. Juan fue el primero en responder: “Son dos roles diferentes. El acompañante terapeútico es otro apoyo, otra figura. Es un agente del equipo de salud. El asistente personal, en cambio, es el primer apoyo diseñado totalmente en el modelo social de la discapacidad y a la luz de la Convención. El asistente va a hacer todo lo que el usuario necesite, acordándose esto al principio de la relación. ¿Y qué hace el asistente? Dependerá del usuario y sus condiciones de vida. No está bajo directiva de nadie más que de la persona con discapacidad, y ésta puede dirigirla con sus apoyos, que puede ser alguien de la familia o muy cercano que lo ayude a organizar su asistencia personal”.
Luego, Julián agregó: “El acompañamiento terapeútico siempre está a cargo de un médico de la salud que ‘baja’ las indicaciones. En la historia argentina, el acompañamiento terapéutico fue creado por el Dr. Eduardo Salinas, y una de las de las competencias que tenían en los años 60′ era al terreno de las adicciones, entre otras cosas. La persona con discapacidad, dentro del acompañamiento terapeútico, es una persona pasiva. En cambio, en la asistencia personal, es la persona la que decide.”
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Esto me llevó a preguntarles sobre el trabajo que están haciendo en incidencia en políticas públicas y el estado del proyecto de ley sobre regulación de la asistencia personal que presentaron en el año 2020 en la Legislatura de la Provincia de Buenos Aires. Contaron que el proyecto está en una de las comisiones de la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires, y que necesitan ayuda para que avance, por lo que armaron una petición en Change.org para que se puedan sumar la mayor cantidad de personas con sus firmas en apoyo al proyecto de ley. La iniciativa ya supera las 10.000 firmas en este link: https://www.change.org/p/diputados-y-senadores-de-la-provincia-de-buenos-aires-tenemos-derecho-a-una-vida-independiente (vos que estás leyendo, por favor, ¡firmá!).
Otra de las cosas que están haciendo para promover el movimiento de vida independiente en nuestro país es una jornada de reflexión y discusión sobre el proyecto de ley en el marco del derecho a una vida independiente, que se llevará a cabo el viernes 16 de julio de 14 a 16 hs. Juan y Julián me contaron que las personas con discapacidad necesitaban estar unidas y hablar entre ellas para tener fuerza. “Necesitamos una base de personas con discapacidad hablando por sí mismas y discutiendo hasta llegar a acuerdos acerca de cómo se implementa esta figura en el país”. En el evento, participarán los diputados que firmaron el proyecto, una persona hablará acerca de cómo es el tema de los centros de vida independiente en Costa Rica, que es un país modelo en Latinoamérica, otra persona hablará de la situación en España, y miembros de la Asociación Azul hablarán de su situación y experiencia, y de Relavin (Red Latinoamericana de Vida Independiente). El evento es abierto a todas las personas y se pueden inscribir en: https://www.eventbrite.com.ar/e/hacia-un-movimiento-de-vida-independiente-en-argentina-registration-159490314825.
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En un momento de la conversación, una de las personas que estaba siguiendo la transmisión preguntó si ambos podían nombrar algo positivo y negativo que vivieron durante la pandemia. Juan respondió: “Algo positivo de la pandemia: las reuniones por zoom. Gracias a la tecnología nos podemos seguir reuniendo y continuar trabajando. Negativo: no ver a la familia y a los amigos de cerca. Eso es muy triste. Y tener miedo… miedo de morirnos”. Julián, por su parte, agregó: “Lo negativo obviamente es esta enfermedad que causa muchas muertes. Es una pandemia mundial y se pierde mucho el vínculo afectivo, el cara a cara, el hola, cómo te va, vení que tomamos unos mates, el abrazo, el saludo, el beso, el charlar. Se pierde mucho el vínculo con la familia, amigos, el que tenga novio, novia, lo que sea. Es muy importante”.
Llegaba el final de la conversación y les pedí a ambos que compartieran una experiencia personal que los hubiera marcado, como por ejemplo, la participación de Juan en paneles de las Naciones Unidas. Esto es lo que dijo al respecto: “Lo de Naciones Unidas es lo más importante de mi vida hasta ahora. Cuando participé por el artículo 24 de Educación estaba muy emocionado; fui excluido [de la escuela especial], sufrí tanto y tuve miedo tanto tiempo, y ahora estaba ahí, hablando en un panel de expertos mundial. Eso me puso en un estado de muchísima emoción. El día del artículo 19 fue distinto porque estaba muy concentrado en lo que tenía que quedar claro. El artículo 24 es mi pasado y el artículo 19 era mi futuro. Es una experiencia demasiado grande para mí. Me emociona demasiado. Gracias por preguntarme y por querer compartirlo aquí.”
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Cuando le tocó el turno a Julián, compartió: “Yo voy a contar dos [experiencias] más académicas institucionales y una más recreativa. La primera académica fue la Cumbre de Discapacidad que hicimos en el 2018, y hace poquito la consulta online en Naciones Unidas. Y la recreativa haber ido a ver al Luna Park a los luchadores norteamericanos de la WWE, un espectáculo que nunca pensábamos que iba a venir a Argentina. Lo fuimos a ver con mi familia pero también fuimos dos veces con mi asistente personal. Fue impresionante. [También] en Tecnópolis compartí el plenario con mucha gente escuchando a Juan, así que imaginate.”
Me quedaba la última pregunta en el tintero, que era cuál era el mensaje que querían darle a la sociedad. Julián dijo: “Como primer mensaje quiero decir que en pandemia todos cuidemos nuestra salud, que prioricemos la salud de las personas con discapacidad y de todos los familiares y su entorno. Y después, que por favor, de una vez por todas, la temática de discapacidad y vida independiente y asistencia personal sea una política de Estado continuada. No podemos estar con estos vaivenes que una vez sí, una vez no. Por favor, a quienes están a cargo: queremos una política continuada. Queremos tener el derecho que tienen todos a una familia, un trabajo, a hacer lo queremos en nuestra vida, y para ello es importante contar con el apoyo de la asistencia personal. Nuestra familia ya va creciendo y tenemos que tener nuestra propia vida y ellos hacer sus cosas. Tenemos derecho a decidir, por eso esta figura”.
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A continuación, Juan manifestó: “A la sociedad le pedimos que nos escuchen sin prejuicios. Que no nos miren como fenómenos de otra categoría distinta de la humana. Que entiendan que eso es una forma aprendida de un modelo que nos puso en el lugar de los receptores de caridad, pasivos, de cuidados por nuestra incapacidad supuesta y el bajo valor que se nos asignó.Que supongan que podemos. Que tengan expectativas altas sobre nosotros porque la verdad es que podemos o no podemos pero eso es independiente de la discapacidad, eso es dependiente de quién es cada uno, como todos los demás. Es decir, que nos miren como a uno más, nos escuchen y crean en nuestra capacidad como uno más o una más.”
Lo que estaban diciendo emocionaba e inspiraba. Aproveché para agradecerles y expresarles que a este contundente mensaje había que multiplicarlo, expandirlo. Que teníamos mucho trabajo por delante, que estábamos todos en el mismo barco promoviendo el modelo social de la discapacidad, y que teníamos que cambiar mentes y abrir corazones para poder construir una sociedad más justa, en la que todos pudiéramos convivir respetando los derechos y la dignidad humana.
Gracias Juan y Julián por invitarnos a defender el derecho a una vida independiente para todas las personas
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